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我家宝宝出生第三天身上就长了几颗红豆豆，到了第六天就扩散到全身，而且不再是一颗颗豆豆了，而是红成一大块一块的高起来。去中山博爱医院看病时医生说是湿疹，开了些外用药和冲凉的药，大概用了半个月之后身上的红豆没有了，但身上就留下褐色的斑，再去中山博爱医院问医生为什么这样，那个医生拿了本书出来看呀看呀也没有说是什么病，然后就开了些冲凉用的药，但是他都不知道是什么病用他的那个药有什么用呢？在中山这边看了好多家医院，就唯一皮肤防治中心一个医生说过是色素失禁症，然后叫我带女儿去做抗过敏治疗和吃药，做了三个月之后没见好转，然后我就问那个医生为什么那么久都无效，那个医生竟然说她也是试试看，没有说过一定会好，真是气死我了，后来她再补上一句“这个病可能到宝宝长大了，免疫力增强了就会自己好的"，都不知道信不信好。唯一 10月2号带了宝宝去了广州的“广东省皮肤性病防治中心”医院看过，医生说这个病是“色素性失禁”，那些斑会在2岁开始退色，只要不再发病就不用理它。到底是不是这样呢？有没有那家的父母了解或知道这个病是否真的能自己好？
我看到别家小孩的皮肤白白的真是好羡慕，童年期皮肤本来就是最好的，但我女儿就。。。。。。
在此附加图片给大家看看，令更多人认识这个病，因为这病在网上也找不到图片
我在妈网上发了这帖子之后认识了好多“同病相怜”的家庭，而且加进了“色素失禁症”这个群，在群里可以经常和大家互相交流，互相了解对方小孩的发展情况。以前我为了女儿这病不知道哭了多少次，但现在我已经把自己的心态调整过来了，色素失禁症这病直到现在还是没有药物可以治疗的，只能看宝宝以后的发展情况了，如果发展的好可以全部退完，但如果不幸的话就一点都不能退！
希望上天能眷顾我女儿，让她身上的色素快点退去！！
如果有色素失禁症的人可以加“113240125 ”这个群大家互相了解！群名叫：“可怜天下父母心-色素”
[ 本帖最后由 chowing 于 2010-6-20 17:29 编辑 ]
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发表于 2008-10-16 10:03
