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[ 小儿疾病 ]

急了解“色素失禁症”这病

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初 三

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阳光总在风寸后,一切都会变得美好
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初 三

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???

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抱抱,祝你早點找到好的醫生

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找到好医生看看,祝LZ宝宝早日康复

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我女儿也得了这个病,我现在都比医生懂的多了。久病成医啊。自然科学还很不发达,很多病找不到原因,色素失禁也是。且每一个人体质也不一样,症状自然也就不一样了,很想和你联系一下,想知道孩子现在怎么样了?

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2009-5-23 
看了这个贴子很惊异,看来得这病的女孩子不在少数
同命相怜, 现在很想联系楼主和末路核桃~!!急于了解你们女儿的情况!同时给一些过来人的建议.
QQ或者邮箱?谢谢.

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目前你的孩子除了身上有黑斑外孩子没有其它的症状了吗?其实你知道吗?这个病还有并发症呢你知道吗?因为我女儿也得了同样的病,咱们聊聊吧?

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没人吗?

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我家也有一个色素失禁症BB,全家人都很担心,希望尽快找到医治方法,BB早日康复!祝福所有有病的BB健康!快乐!!

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祝BB早日康复

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有无人知道有色素失禁症的BB应该怎样照顾,我家的BB女入院已经足足1个月了,未见有好转,还有肚泻、水肿,令人很担心。有无人知道阿,麻烦回应一下。
猪女女

初 二

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我现在好少上妈网,因为我在学习中医养生知识,想在生活中好好照顾女儿,让她过得健康一点。今天上来一看才知道原来这么多人跟帖子,其实有须要的家长可以加进我们的“可怜天下父母心-色素”群,群号:113240125,这样大家就可以互相交流,互相了解对方小孩的发展情况。其实有这个病的人也不少,但到现在为止世界上还没人多少人重视或去研究这个病。

[ 本帖最后由 chowing 于 2010-6-20 17:35 编辑 ]

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是的,看着BB身上的红疹好心痛阿,不知怎样才可以帮到她,其实这种病很久之前就有,为什么一直没人去重视去研究。
猪女女

初 二

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我女儿这个月刚好满2岁,现在女儿的病向好的方向发展,身上的色素已经开始慢慢淡,但还是能看到,不过已经比刚开始的时候淡多了。其实最令我放心的是我女儿没有其它病发症,和其他小孩子相比她身上就多了些色素而已。我只要好好引导她正视自己的病,相信以后不会有很大问题(我还得好好想想有什么好方法)。

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希望宝宝的色素快快退掉

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我侄女快4个月大了,身上的疮是比以前少了,色素也少了,但有些结痂仍然不退,右手中指、无名指、尾指都有结痂,老是不退,头发长得很慢,4个月了还不够1厘米长,我很担心其他人会取笑她。

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祝BB早日康复!
自然坊手绘

高 一

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好可怕·

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我侄女的病好很多了,只是偶然出几粒水泡,色素未退,不过比之前已经好多了,全家人都很开心,对她很关心很照顾,只要别人说什么好,我们就试什么,我们多是用大飞杨草和小飞杨草煲水洗,用崩大碗和红枣榨汁后再蒸,然后搽在皮肤上,家长们不防试一试,希望孩子的病早日康复。

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祝早日康复
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