chowing

   我家宝宝出生第三天身上就长了几颗红豆豆，到了第六天就扩散到全身，而且不再是一颗颗豆豆了，而是红成一大块一块的高起来。去中山博爱医院看病时医生说是湿疹，开了些外用药和冲凉的药，大概用了半个月之后身上的红豆没有了，但身上就留下褐色的斑，再去中山博爱医院问医生为什么这样，那个医生拿了本书出来看呀看呀也没有说是什么病，然后就开了些冲凉用的药，但是他都不知道是什么病用他的那个药有什么用呢？在中山这边看了好多家医院，就唯一皮肤防治中心一个医生说过是色素失禁症，然后叫我带女儿去做抗过敏治疗和吃药，做了三个月之后没见好转，然后我就问那个医生为什么那么久都无效，那个医生竟然说她也是试试看，没有说过一定会好，真是气死我了，后来她再补上一句“这个病可能到宝宝长大了，免疫力增强了就会自己好的"，都不知道信不信好。唯一 10月2号带了宝宝去了广州的“广东省皮肤性病防治中心”医院看过，医生说这个病是“色素性失禁”，那些斑会在2岁开始退色，只要不再发病就不用理它。到底是不是这样呢？有没有那家的父母了解或知道这个病是否真的能自己好？
我看到别家小孩的皮肤白白的真是好羡慕，童年期皮肤本来就是最好的，但我女儿就。。。。。。
在此附加图片给大家看看，令更多人认识这个病，因为这病在网上也找不到图片

我在妈网上发了这帖子之后认识了好多“同病相怜”的家庭，而且加进了“色素失禁症”这个群，在群里可以经常和大家互相交流，互相了解对方小孩的发展情况。以前我为了女儿这病不知道哭了多少次，但现在我已经把自己的心态调整过来了，色素失禁症这病直到现在还是没有药物可以治疗的，只能看宝宝以后的发展情况了，如果发展的好可以全部退完，但如果不幸的话就一点都不能退！
希望上天能眷顾我女儿，让她身上的色素快点退去！！


如果有色素失禁症的人可以加“113240125 ”这个群大家互相了解！群名叫：“可怜天下父母心-色素”



  

[ 本帖最后由 chowing 于 2010-6-20 17:29 编辑 ]

chowing

希望知道的人能进来说说

chowing

其实这病并不太可怕，除了身上皮肤有斑外，其它方面和一般的孩子没区别，我最担心的是怕这病会影响宝宝一身。担心上幼儿院其它小朋友看不起她，担心因为这病宝宝会自卑等。

chowing

   

原帖由 hiyuki 于 2008-10-16 10:23 发表
我也想知道原因

非常多谢你的关心!

chowing

多谢你帮我找这些资料啊！

chowing

多谢你的祝福，我一定会细心照顾好好儿。

chowing

我是想更多人知道这个病，因为我当时也是不知道这个病，才会扩散到全身都有斑。如果一发现就马上请医生处理好就不会扩散全身了。难道这个病真的只有时间才可以治疗吗？没有更好的方法消退吗？

chowing

赖主任真是好厉害吗？有时间带女儿去看看

chowing

难道真是甘小人认识这个病吗

chowing

我现在好少上妈网，因为我在学习中医养生知识，想在生活中好好照顾女儿，让她过得健康一点。今天上来一看才知道原来这么多人跟帖子，其实有须要的家长可以加进我们的“可怜天下父母心-色素”群，群号：113240125，这样大家就可以互相交流，互相了解对方小孩的发展情况。其实有这个病的人也不少，但到现在为止世界上还没人多少人重视或去研究这个病。

[ 本帖最后由 chowing 于 2010-6-20 17:35 编辑 ]

chowing

我女儿这个月刚好满2岁，现在女儿的病向好的方向发展，身上的色素已经开始慢慢淡，但还是能看到，不过已经比刚开始的时候淡多了。其实最令我放心的是我女儿没有其它病发症，和其他小孩子相比她身上就多了些色素而已。我只要好好引导她正视自己的病，相信以后不会有很大问题（我还得好好想想有什么好方法）。

chowing

到现在为止我们加进的“色素失禁症”群已经有90人了，其实还没加我们这个群的大有人在，希望国家多点关心罕见病，早点研发方案医疗。

chowing

真不好意思！我现在比较小时间上这网，所以有须要的人可以加进我们的色素群互相了解，群号：113240125（可怜天下父母心-色素），楼上的朋友已经成为我们的群主了，再次谢谢她提供这么好的环境给我们大家交流。

chowing

有色素失禁症的宝宝一定要定期做眼底检查！我女儿已经3周岁，身上的色素还没有退，但是比以前淡了一些。祝有色素失禁症的宝宝早日康复！

chowing

        这个帖子我只是定时上来更新一下，让有须要的人更容易找到我们这些同病相连的家庭，还有就是说一下我女儿的近况，我没有天天来这个网站看信息，所以很多时候我不能及时帮助到有须要的人。所以如果有须要的家长可以加入我们色素群，到现在为止群里面已经有180人了。群号：113240125（可怜天下父母心-色素)
        我女儿到年底就满4岁，现在已经有点懂事了，很多事情和她说她也能明白，她现在能接受她身上的色素，因为我从小就开始慢慢灌输她色素这方面的知识，引导她去接受这个事实，告诉她只要等她长大了这些色素就会慢慢的退去，如果真的不幸不能退她在爸爸妈妈心目中永远都是最美的。其实这些色素一点都不可怕，只要没有病发症，身体健康就没问题了。

chowing

我又来更新贴了，今天我才知道我们的色素群已经满了，有好多想了解这病的人都加不进去，不过等群主升级之后就可以再加多一些人进来；群号：113240125（可怜天下父母心-色素)；
我都几乎隔了一年没来这里了，不上来的原因是我去年怀二胎了，第二胎生了个儿子，儿子很健康，没有遗传上我这个色素病，现在快三个月了，我很感谢上天给了一个健康的儿子给我。我女儿到年底就５岁了，但是身上的色素还没退，虽然还没退，但身上的色素暂时还没有对我女儿带来生活上的不好影响，希望女儿身上的色素能早点退去。

chowing

群号：113240125（可怜天下父母心-色素)已经满200人，再加上群主没时间升级，如果有须要的人可以加这个新群，群号：111039919（色素失禁症），群里面的群主是一位博士，他在对色素病进行研究，加了可能对你病者家庭有所帮助。

chowing

回复 mmcgg 的帖子

你好，真不好意思，我现在好少上妈网，你可以加这个群，群号：111039919（色素失禁症），群里面的群主是一位博士，他在对色素病进行研究，加了可能对你有所帮助，而且群里面的人都是和我们有相同经历的人。
我女儿今年6岁了，到9月一号就要上一年级了，但是身上的色素还没有退，她现在有点懂事了，会问我“妈妈我身上的色素什么时候才能退” 我听到她这么问我心里很难受，只能慢慢开导她，让她接受。
我儿子快2岁了，现在很健康没有这病。