iriswuh

我的宝贝稼稼现在17个月大了，
他活泼、可爱，在我们的呵护下一天一天地成长，
与别的孩子不同的是，稼稼是糖宝宝，21-3体，
从他出生的第2天我们就已得知，
医生从他们有限的医学知识里告诉我们：
这样的孩子也许不能自理，要照顾他一辈子，
为了你们的幸福，把他送到福利院去吧。
我们曾经动摇过，也到福利院去实地考察过，
可是，看着宝贝熟睡的小脸，
这毕竟是我怀胎十月朝夕想见的宝贝。。。
一路走来，不知不觉17个月了，
有苦，有泪，更多的是收获的喜悦，
我很庆幸，
一直坚持了下来，
而且，
我可以大声地告诉医生们：
我们的宝贝不仅能生活自理，
还能上主流小学、中学，甚至大学。
请接纳和尊重我们的孩子，
毕竟他们也是一个完整的生命。

终于，我鼓起了勇气，
把我和我的宝贝一起成长的经历记录下来，
希望妈妈们与我一同分享这份喜

[ 本帖最后由 iriswuh 于 2010-12-31 15:30 编辑 ]

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2007年11月7日 上午 晴天，广州难得的蔚蓝天空。
怀孕39周半的我例行到医院做产检，B超显示羊水全部没有了，医生安排马上住院下午手术。下午4点03分，随着稼蔚一声声嘹亮的哭声，我和儿子第一次见面了。他的哭声实在大，一直都以为有这么大嗓门的孩子一定个头也大，半小时后，儿子被收拾干净送到我床边，我问老公孩子多重，老公说只有4斤8，当时心里咯噔了一下：怀孕肚子这么大，营养也跟得上，怎么孩子才这么轻？随即安慰自己只要他健康快乐就好。伤口的疼痛加上初为人母的喜悦，一夜无眠，心里不断地在跟床边熟睡的儿子说话。第二天一早医生查完房后，告诉我们孩子的黄疸指数高，马上要转到新生儿科，我甚至连仔细看看儿子的时间都没有，稼蔚就被抱走了，这一分开就是17天。每天只能在下午3点——3点半之间，让家长隔着玻璃窗看看孩子，有时稼蔚碰巧照蓝光，就只能远远地看着他蠕动的小手小脚。我在医院住了5天，由于手术后伤口未恢复好，一直都没有机会去看稼蔚。为了不让家里人太辛苦，我选择了提前出院，临出院时远远地隔着玻璃看到了稼蔚的小手。漫长的17天里，每天早上4点、7点起床挤奶，由老公或妈妈送到医院，下午2点挤奶再由老公送到医院并看看孩子，我躺在床上等待，一天里最让我感到安慰的就是老公带回的儿子的相片或录象，每天老公都央求护士拍相片，大多数都是稼蔚全身赤裸、戴着黑超的酷相。11月24日，稼蔚终于出院了。小家伙在医院里都是喝奶瓶，总是担心他不肯再吃母乳，让我们欣慰的是，教了他半小时，稼蔚能含住乳头并吮吸了。

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妈妈告诉我，稼蔚的手是断掌，医生怀疑他是唐氏，妈妈跟医生说孩子的外公和爷爷都是断掌，会是遗传吗？医生安排了做染色体检查，抽血结果要1个月以后才知道。为了这个结果，我一直都催着老公去医院取结果，可是老公每次都以这个理由或那个理由搪塞我。每天我的生活都很忙碌，陪伴着孩子的吃、喝、拉、撒、睡，我也就没有太多的空余去想其他了，天性乐观的我一直跟自己、跟老公说：我和你都这么醒目，我们的孩子也会聪明的。老公也说：是啊，我们的孩子一定很棒！直到1月9日，我们带稼蔚去做第二次保健，我又催老公反正都到医院了，不如把结果一起拿了吧。老公答应了。做完保健，老公说结果拿到了一切正常，这时，我的心一下子踏实了，我的孩子是正常的孩子！回到家，让老公把结果给我看看，老公脸色凝重地对我说：我有事要跟你谈谈，我们的孩子心脏不太好，而且是唐氏。。。那一晚，我们哭了一次又一次，仿佛这一辈子的眼泪都要流干了。可是，现实终归是现实，面对着稼蔚嫩嫩的小脸，我的心被命运的手揪着，疼。。。一连好几天，只要一看到稼蔚的笑脸，散步时见到别的孩子，我的眼泪都禁不住地刷刷流。过后，我才了解到其实稼蔚出生第7天，老公和妈妈就已经知道了结果，为了让我坐好月子，他们选择了暂时瞒住我。可是当时他们也不清楚唐氏孩子的身体状况和将来的生活情况，仅仅从知识有限的医生口里得知了一些有限的情况：生活不能自理、心脏要做手术、比一般孩子容易得病之类。我不知道那些日子里老公和妈妈是如何平复痛苦的心情，擦干眼泪，然后故作无事回家来面对我，时至今日，我感激他们让我心情愉悦、平稳地度过了月子。

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我和老公一致的想法：稼蔚是我们的儿子，我们作为父母首先要照顾好自己，只有我们生活得好、心情放松，孩子才会有最好的保障。老天爷既然觉得人活着简单些会幸福，那么，只要我们的孩子幸福就好。

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稼蔚5个月
我们带他到省医做了心脏彩超：房室间隔缺损、肺动脉瓣膜脱垂
医生的建议是：因为缺损不大，可以不用管；但是瓣膜脱垂一定要做手术纠正。正常孩子6个月时可以做手术，唐氏孩子最好养好身体，考虑家庭经济情况，1岁左右做手术。
医生说的考虑家庭经济情况，让我们很不悦，唐氏孩子也是孩子，难道作为医者会理智地认为没有什么价值吗？
顺便带稼蔚看了眼科，医生说眼球震颤视力肯定不好，但具体怎样不好，要等孩子再大些通过散瞳才能了解。我们只能等待

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稼蔚6个月
过来人告诉我们，孩子6个月以后是个转折点，身体机能会比以前差。果然，稼蔚刚刚6个月就发烧了。我坚持不让孩子接触消炎药，担心以后抵抗力会差，于是选择了带他看中医，吃了3天的中药，烧是退了，可是肺部却发出呼噜呼噜的声音并伴咳嗽，这下不敢耽误了，立马带到省医，已经转成肺炎了。打了5天的吊针，我们也受了5天的煎熬。最可惜的是，稼蔚第一次过儿童节，是在医院里吊针。

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稼蔚6个半月
6月2日带稼蔚去打针，医生检查后说肺炎已清，明天就不用再打了。松下一口气：5天里，小家伙身体的不适严重影响了他的食欲和运动，不吃不喝不哼哼，只要是醒着的时候就一定要抱，连放下换尿片都不肯，每次都在他抗议的哭声中手忙脚乱地把尿片塞上，再手忙脚乱地抱起小家伙。。。抱着轻飘飘软塌塌的小身体，恨不得把自己所有吃进去的东西全部化成营养丰富的奶水，再把所有的奶水全部灌进这个小身体里。
医生宣布病好了的第二天，突然发现稼蔚无师自通地学会了几样东西：会自动翻身了，会挤眉弄眼地做鬼脸，舌头震颤地卟口水，双手交换东西。妈妈说，以前的老人就说过，孩子病完一次就会长大一点。老公经常抱着他问他：臭屎稼，你打了几天吊针怎么就开窍了？
稼蔚的胃口又恢复了，没两天，抱着他的感觉又回复重量级了

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稼蔚7个月
从小带我长大的外婆肾癌并中风住院了，家里的阿姨也陪着到医院去了，妈妈隔天就得去医院探望，家务事一下子堆了很多，我不得不从照顾稼蔚的时间里抽出一部分去分担家里的事。没过两天，老公的妈妈也住院了，这下子更多了许多烦心事。一天晚上，由于家务的烦琐、对外婆的担忧，加上与爸爸发生了口角，我忍不住抱着稼蔚流眼泪，稼蔚一直看着我，一脸茫然。看着他的模样，想着他的将来，更忍不住地大声哭起来，这时，稼蔚突然“咯咯”地笑起来，我越哭得大声，稼蔚笑得越大声，我哭一声，他笑一声，然后停下来看看我；我再哭一声，他再笑一声，然后再停下来看看我。最后，我被他弄得哭笑不得。平时任我们怎么逗弄他，最多他也只能笑出声一会儿，而这次居然笑得好大声，还笑了很久，可能他在告诉我：生活虽然有时很残酷，但是只要微笑微笑，苦难总会过去的。

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6月21日
稼蔚病好后，今天第一次恢复给他游泳。刚给他套颈圈时，他对游泳的记忆仿佛一下子就被唤醒了，迫不及待地用双手托着圈。上午、下午各给他游了一次，兴奋得不得了，手不停地划、腿不停地蹬，而且还有了个新动作：两条腿同时前后蹬，象美人鱼一样，游泳池都被他给蹬得前后晃动。

2008年6月24日   大晴天 不过很闷热 台风来临前的征兆
天气实在太热，这两天几乎天天都给稼蔚游两次水。今天下午游泳时出了点小意外：刚把稼蔚放进池子里，转身准备收毛巾，耳朵还在留意背后的动静，突然觉得小东西拨拉水的声音不对，连忙回过头一看，泳圈气门不知啥时被他扯开了，泳圈只剩一半的气，稼蔚已经在咕嘟嘟地喝水了，赶紧一手把他捞起来，他连气都喘不过来了，不停地拍他的背，在他耳朵边安慰他没事了没事了。过了一会儿，觉得他回过神了，松开看看，小家伙也在定定地看我，这时，还“嗝”地一声打了个饱嗝，想必刚才喝了不少水。为了避免他畏水，我又试着把他抱着放进水里，稼蔚刚开始还不动，后来他觉得安全了才轻轻地动了动手，又动了动脚，但是另一只手一直紧紧地拽着我不放，哈哈，小东西会害怕！

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2008年6月26日  还是雨
天象漏了似地连续下了2天雨，严重影响了稼蔚的生活质量，今天又不能出门和游泳了，他又象昨天一样亢奋了，不过他爸爸休息在家，他还算留了点面子给爸爸，中午老老实实地睡觉了。这让我很不快：每次他爸爸带他，总是很乖，偏要跟我作对，气坏！下午雨小了点，为了奖励他，他爸爸打着伞带他去散步了，总算过了瘾。
给稼蔚买了张餐椅，我们吃饭时让他坐在上面自己玩玩具，他玩着玩着突然象发现新大陆似地盯着我们的碗，继而开始发出耍赖的“哼哼”声，我用筷子夹了两粒饭往他嘴里塞，筷子还没到嘴边他已张得大大的等着了，吃了两粒饭就把他给乐得一边咧嘴笑一边挥手蹬脚，饭刚下肚他又来找我们要了。看来稼蔚又多了一样新本事，会要东西吃了。
每天稼蔚都会有新改变，要靠我们每天去观察和发现，为他付出的虽然不少，但是收获的更多更多。

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2008年6月30日   雨
今天是妈妈的生日，爸爸带我们去动物园玩，虽然我还小，但是妈妈说应该让我早点接触大自然，认识与我们共同生存在地球的其他生物。爸爸妈妈带我看了黑熊、猩猩、河马和大象，然后我又饿又困，吃着吃着就睡着了。后来，妈妈说我们买了门票进去看了4种动物，接着一路就是看着自家小猪睡大觉。我觉得很奇怪：为什么我没见到小猪呢？
晚上，我们一家去吃自助餐，我可是第一次到这么大的餐厅里就餐，场面真气派，门口的姐姐可喜欢我了，一直在逗我玩，不过我可是个酷小伙，我只瞪着她身上的红衣服，一点也不搭理她，妈妈说我没礼貌。没办法了，让我感兴趣的东西太多了：耀眼的灯光、绿色的植物、闪闪发光的摆设、从来没见过的食物（我只见过奶奶、米糊和粥），还有穿梭不停的人。。。真有点应接不暇了！

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2008年7月20日  晴有雨
前段时间，家里发生了许多事，让人觉得恍如隔世，老天就这么眨巴了一下眼睛，把我最亲爱、最慈祥的外婆带上了天堂，让我和妈妈至今都如同在云里雾里地恍惚着，从此，世界上就少了一位可爱、安详、与世无争的老人。
心情不好，没有食欲，辗转无眠，直接影响了泌乳，结果因为乳腺炎加上太劳累导致我发烧，可怜的小稼蔚又没有母乳吃了，倔强的他宁愿饿肚子也坚决抵制奶粉，我们强硬地灌他也无济于事，最终他连见到奶瓶就马上摇头抗议。在医院打了3天吊针还是不能缓解，到省中医院开了中药吃才算了事，可是稼蔚因为天气炎热没有奶水增加抵抗力也发烧了，3天里断断续续地高烧、低烧不停，这几天为了我、为了他，我们跑医院不知跑了多少趟。希望外婆有知，保佑我们的小稼蔚健康、快乐地成长！

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2008年7月31日   阴天有雨
本周一开始带稼蔚去上平衡疗法课，阳光大男孩钟老师是稼蔚的教头（嘿嘿，希望稼蔚多接触阳光男孩）。钟老师可喜欢稼蔚了，第一次见到稼蔚就逗他笑，不过对稼蔚的要求也很严格，动作都是超高难度（超乎我们的想象），简直就象操纵小玩具娃娃，刚开始稼蔚以为是在跟他玩游戏，觉得莫名其妙，后来越来越不对头，咧开大嘴闭着眼睛哇哇大哭。旁边的祺也在哭，两人好象约定了似的，你一声来我一声，一直哭到下课。第一次上课其实心里挺恨钟老师的，把个宝宝当玩具似地“折腾”，而且稼蔚平时不怎么哭，半个小时过去后，满脸的泪水、汗水、口水、鼻涕、鼻屎糊了一脸，让当爹、当妈的我们心疼得不得了，当时就想放弃了，晚上睡觉稼蔚不知是因为白天的训练太残酷还是打了预防针的缘故，隔那么个把小时就起来大哭一下，想想心酸又把他抱起来哄哄，直到天亮。第二天，稼蔚爸心疼他，说不要去了。为了稼蔚的将来咬咬牙还是坚持带他去了，对前一天的训练也许开始适应了，稼蔚表现还算不错，没有哭得那么夸张，晚上的睡眠也不错，虽然还是不停翻身，但是呼噜不断。第三天，钟老师给稼蔚增加了难度，小家伙居然也受用了，让钟老师很开心，表扬稼蔚的学习能力不错（呵呵，这样的话让钟老师也有信心教下去吧），下课时，稼蔚居然能自己坐了，而且还能用两手去抓东西而不用撑持，我看着他努力的结果，几乎感动得要给钟老师下跪了：要按照我们自己教，不知什么时候才能到达这种程度。

2008年8月3日晴
今天是外婆入土的日子，一大早把稼蔚安顿好带他一起去送外婆。稼蔚仿佛知道今天是个悲伤的日子，一直都很严肃，即使舅舅逗他玩给他东西舔舔，他也难得露齿一笑。外婆入土了，我们把稼蔚抱过去给外婆掩土时，他很懂事地按照我们的指示去做。希望外婆有灵，保佑我们的小稼稼健康、快乐地成长。

2008年8月4日  晴有雨
可能是天气反复的原因，稼蔚发烧了，鼻子塞塞的，从小鼻孔看进去好多分泌物，稼蔚只能张开嘴巴像小金鱼一样地呼吸。早上38度，我们坚持带他去做训练，钟老师不敢给他做太剧烈的运动，只是在滚筒上让他练习坐，稼蔚做着做着竟然睡着了。这次发烧很厉害，下午烧到40度，稼蔚也没精神玩了，整天都昏昏沉沉的，只能带他到医院去打了吊针勉强退了烧。

2008年8月5日
稼蔚还是发烧——39度，继续到医院吊针，医生给他开了中药清积滞。灌他喝中药可是件很残忍的事情，夹着他两只手，刚开始他还以为是有奶奶吃，挺高兴的，小嘴巴做好吃奶的准备，一心就在等待着，结果灌药器一来，他品到了苦味，立马哭起来，还好不像喝水时把水卟出来，中药还是咽了下去，不过那一小碗的中药足足灌了一小时。

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2008年8月8日  晴时有雨
今天是全中国的大日子——奥运会开幕了！稼蔚吃了3天的白粥和奶，清了2天的积滞，终于恢复了。不过他也调皮了很多，抱在手上时像条小泥鳅般地扭来扭去，无时停；躺在床上玩不停地翻来滚去，一刻都不能放松地看着他，即使睡着了也不停，有一晚由于疏忽没看紧，竟然滚到床底，幸好旁边有沙包挡了一下没摔着他，小东西在地上还睡得挺香呢！不过让他喝水实在是件困难的事，吸是吸了进口，马上又喷了出来，还要咧开嘴冲我们笑，被他激坏！
晚上看开幕式时，稼蔚竟然睡着了，这让我们有空好好地欣赏了期盼已久的开幕式！

2008年8月12日   有雨闷热
奥运会比赛进行得如火如荼，稼蔚的训练也在“紧张”地进行中，还算好，在几个宝宝中稼蔚哭得不是最厉害的，而且对钟老师还挺亲切，起码不会恨之入骨。
稼蔚9个月了，越来越调皮，成天想上街“荡荡”，一出大门吭都不吭，既不笑也不理人，妈妈说他跟我小时候一样，在家里是小魔头，一出门谁逗都不理地扮COOL，这就是遗传。

2008年8月13日  晴
稼蔚可能是天生的美食家，每次给他从未吃过的东西尝试，他都能欣然接受，吃完了还咂巴咂巴嘴地意犹未尽。不过他对我和妈妈的下巴最感兴趣，每回抱他，只要一瞅准机会，两只肥手一左一右地扯住我们的头发固定好位置，张开嘴巴准确无误地一口含住我们的下巴就是一轮猛啃，啃够了还要斜着眼睛看着我们笑，弄得我们满脸臭口水还得忍气吞声。
小家伙的性格还算开朗，在家里自己玩的时候，一见到家里人走近，马上大嘴一咧、两眼一眯地呵呵笑。不过他的脾气也大，如果肚子饿了未能及时喂他，即以高八度的“啊啊”大叫向我们表示他的强烈不满。慢慢地长大了，他现在懂得与我们沟通了，离得远远地就冲我们笑，逗我们与他玩，叫他的名字也会有反应了，注意力倒还不太集中，容易被旁边的动静影响，即使在吃奶的时候也如此，旁边一有响动立马甩头去瞧，挺八卦的。而且还不能说与他有关的事情，仿佛听得懂似的，说高兴的事情他也会跟着笑，如果是批评他的话，有时心情不好了小东西哇哇大哭，眼泪都出来了，别提多委屈。在家里，他的表情多多，咿咿啊啊的声音也多，只要一出门，马上一本正经，任人怎样逗他，没有一点表情，只对风景感兴趣。

2008年8月25日  有雨
8月24日历时16天的奥运会圆满地落下了帷幕，我们的运动员在这届奥运会上有了历史性的突破，我们的宝贝稼蔚也有了历史性的突破：跪在地上能用双手撑很久啦，为今后的爬行打下了扎实的基础。稼蔚放佛知道我们渴望看闭幕式直播，8点钟洗完白白吃了奶奶老老实实地睡觉了，又让我们安安静静地看了2个小时的直播，真是大快人心！

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2008年8月27日  晴
稼蔚越来越调皮，抱在手上像条泥鳅一样地扭来扭去，最高兴就是把他朝前面抱着，兴奋得手舞足蹈，少点力气都抱不住他，现在的我手力大得很，都是抱孩子抱出来的。
稼蔚慢慢长大了，我们面对的压力也越来越多。每天带他下去散步，有时会有行人盯着稼蔚看，每逢这时我只能视若无睹；别人的孩子都扎着堆在比较，我们只能带着稼蔚走得远远的；也会有人称赞稼蔚的皮肤好，但是随后的一句“孩子有没有6个月”却让我心疼。一直都告诉自己要坚强，为了稼蔚，也一直以为自己能挺得住，直至前几天带着稼蔚散步时遇见那位90岁的老奶奶（自从外婆去世后，每当挂念外婆时便会去看看这位老奶奶，慰藉一下自己），老奶奶好心地说：这孩子太老实了，9个月了还不会卟噔地站，眼睛也是直勾勾的，要带他去医院检查一下是不是脑子有病。我不知道该如何向老奶奶解释何为唐氏，只能违心地说稼蔚体质不好。回到家里，想了很久，终究是要面对这一天，现在孩子还小，不懂得别人眼光里的异样，等他长大了会如何呢？我们也一直在自己骗自己，孩子这么可爱，别人未必会看得出来，但是90岁的老太太都看出稼蔚的异样，何况更年轻的人。这时才知道自己其实仍未过得了这一关。

前天带稼蔚打预防针，医生们忙得很，自助式地给稼蔚称了下体重：8.945公斤，量了身高：71CM。医生说达标了，按此发展很不错。
不过回家后，因为预防针的缘故，稼蔚又发烧了，还好第二天就退了，否则他又得吃减肥餐了。

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2008年9月12日
9月7日稼蔚满10个月了，我们给他又做了一次心脏彩色B超，稼蔚很乖，其他的孩子比他小一点的或是大一点的都要吃镇静药，才能完成检查，稼蔚在检查前美美地睡了一觉，一直担心他醒了后也不配合，于是预备了镇静药，但是出乎我们意料，稼蔚一直很安静地任凭B超探头在他胸口探来探去，可能他以为医生是在跟他做游戏，这孩子有时候仿佛知道我们是为他好，很懂事。等待结果出来的几分钟，好像过了很久，终于向我们宣判了：稼蔚的室间隔缺损比原来更大了，主动脉瓣膜脱垂，专科医生建议要做外科手术。这几天我们带着稼蔚到两家大医院分别找了心外、心儿、心内的专家、主任看了，都是建议要手术，有些专家建议尽早，有些专家却建议多等2个月待稼蔚满1岁后再做，我们思前想后，还是预备尽早给稼蔚做手术，免得到冬天天气太冷不利于孩子恢复。希望老天有眼，让这个可爱的孩子做完手术后从此健康快乐！

还是 2008年9月12日，晴
家里有其他小朋友（比稼蔚大2个月的小姐姐和小表哥）来玩，稼蔚很高兴，伸出两只小肥手就想抱着小朋友来啃，太热情啦。不过小姐姐和小表哥对稼蔚都不感兴趣，于是稼蔚很失望，回身向我们寻求帮助。我们拿着玩具逗孩子们，小家伙们都伸手去抢，还是稼蔚抢到了，姐姐和表哥都看着稼蔚，谁知稼蔚竟然不争气地大哭起来。弄得我们苦笑不得，都批评稼蔚：真没用，抢赢了还要哭鼻子。
稼蔚是个容易难为情的孩子，十分不喜欢别的孩子盯着他看，据我观察，好几次都是被别的孩子多瞪了几眼，稼蔚就会号啕大哭。
稼蔚现在会撅着屁股往后退几步了，趴在地上时，我们伸手鼓励他过来，稼蔚先像小海龟一样地两手两脚在地上拍拍拍，以示高兴，接着便撅起屁股两腿一蹬往后退，再抬起头来看看，他很奇怪为什么明明是想往前走，怎么反而距离越来越远了，一脸茫然的样子好几秒，把头一低沉思一会，又继续重复刚才的动作。

9月16日，中秋短假后的第一个工作日，我们带稼蔚到省人民医院办理了入院手续，等待外科手术。
9月23日，稼蔚手术。

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2008年11月7日
今天是稼蔚1周岁生日，不过我们得在医院里替稼蔚庆祝。
稼蔚的心脏室间隔缺损和卵圆孔未闭，9月23日做手术，11点抱着稼蔚和另外2个宝宝和两位妈妈进入手术室等待间，宝宝们都还不知道发生了什么事，在妈妈的怀抱里左顾右盼，尤其是稼蔚，还乐呵呵地冲着我笑。11点50分，麻醉师出来给稼蔚打针，稼蔚的“哇哇”大哭声还未落，眼睛已经快睁不开了，不到1分钟，小家伙已经迷迷糊糊了，麻醉师接过去后，稼蔚象知道些什么似地突然睁开眼睛盯着我，眼旁滑落了一滴眼泪。在外面等候的2个小时，心里一直揪着揪着。。。2点，医生出来通知我们：手术顺利，一共2个孔都已经修补了，稼蔚要在ICU观察一晚。眼泪夺眶而出，郁积在心里的痛苦一下子渲泄出来。离开医院，和老公商量着不想回家，不如去看看电影分散一下精力，免得太挂念稼蔚。晚上，一夜无眠，一直都担心稼蔚在ICU里不知怎样，手术是做完了，但他的心肺功能还得要靠他自己恢复。
第二天9点，等候医生查房后宣布能出ICU的名单。10点，听到“殷稼蔚”的名字，眼泪再一次掉下来——我的儿子好样的！11点，稼蔚被推出ICU转上病房，躺在小床上的稼蔚眼睛还闭着，身上插了许多管子，妈妈忍不住地喊了声：稼稼，小家伙立即扁嘴哭了起来，护士们急了，呵斥我们不要再喊他，否则容易导致他窒息。11点半，终于，我们在病房里与稼蔚重逢了。仔细看了看，稼蔚身上一共插了6条管：2条引流管、1条胃管、1条氧气管、1条尿管、1条静脉注射分流管。

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进入病房前，我们被告知由于孩子们手术后抵抗力差，要注意卫生不要让孩子受感染，于是我们做足准备每人一个大口罩，反复搓洗双手，终于被获准可以抱抱稼蔚了。看着他插满管子的小小身体，我不知该从何入手。护士把孩子抱起来，教我该如何放手、如何放脚，小心翼翼地接过来，犹如捧着一个珍贵的瓷器，一直在哭闹的稼蔚这时睁开眼睛看看我，也许是向我们抗议丢下他一晚上，他的情绪仍然很狂躁，护士说这孩子在ICU哭闹了一晚，又不肯吃奶粉（后来是插胃管硬灌进去的），打了2针镇静剂后才安静，现在是药物过后的狂躁反弹。难怪他的眼睛肿得像核桃，一直未离开过我们身边的稼蔚一定以为我们不要他了，难以想象他是如何独自度过一晚的。
为了让他安静下来，我尝试喂他母乳，他仿佛向我发泄他的不满，用力地咬我，嘴里还不停地嚷嚷着“DA DA DA”。这一晚，由于身体的不适、心理的不满，他不停地嚷嚷，也不停地翻来覆去，直到最后累极才睡去。

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第二天，稼蔚的情绪在我们的抚慰下平息了许多，胃口也好了，可以接受母乳和稀粥，不过他仍未能解大小便，一直都靠开塞露。晚上在给他做按摩时，突然在他腹部下方摸到一个硬块，立即叫医生来检查，原来是他的小便不畅郁积在膀胱，必须马上排尿，于是稼蔚在尿管被拔掉30小时后又一次被插上尿管。手术后由于肺部功能较差，积了痰要处理，这两天每当护士用吸管从鼻子里插进气管里吸痰，稼蔚都哭得透不过气，挣扎着需要2个人才能按得住，每当这时，我们做父母的都只能手拉着手并肩站在床边看着：孩子的痛苦我们分担不了，但是我们必须看着，必须在他身边陪伴他，永远记住他所受到的痛苦！