chowing

到现在为止我们加进的“色素失禁症”群已经有90人了，其实还没加我们这个群的大有人在，希望国家多点关心罕见病，早点研发方案医疗。

风帆123518

发帖的人还在吗

风帆123518

我想问一下我的女儿也得这种病了，看了你写的正和我的心声一样，我现在想知道你家宝贝好点了吗，在哪治的，希望你能看到帖子给我回个信息，我的QQ419088359，急切，谢谢

风帆123518

着急呀，我的心情和楼主的一样。希望能和你们取得联系，谢谢

风帆123518

咱们有办法让走进科学去研究吗，我觉得科学这样发达，应该可以治好的

风帆123518

我给走进科学打过电话，他们没有当回事，电话是01068579889

悠妈1号

看到图片，能理解每个母亲的心情，
与我老家的邻居的女儿一样，也是从小这样的皮肤，看了好多医生，刚刚特意打电话回去问我妈，说现在小女孩15岁，脸上已经看不出来了。应该会慢慢消退的吧，
祝福宝宝们。

风帆123518

不知道为什么楼主没时间加上我我自己也创建一个群113240125，叫可怜天下父母心，希望看到此帖的朋友们加上我，大家共同探讨，谢谢支持

风帆123518

真的呀，太感谢了，我女儿2周多了好像是比以前浅了，但是心里看着还是不舒服，都快上学了真发愁，烦请您帮忙问一下他们怎么治的吗，好吗

chowing

真不好意思！我现在比较小时间上这网，所以有须要的人可以加进我们的色素群互相了解，群号：113240125（可怜天下父母心-色素），楼上的朋友已经成为我们的群主了，再次谢谢她提供这么好的环境给我们大家交流。

苏由由

我是江苏泰州的，宝宝马上五岁了。9月16日刚开了阑尾炎手术，这回国庆带她去外婆家，结果亲戚发现宝宝右眼有点内斜视，回来后去医院检查下，居然发现视网膜脱落了，医院建议马上转上海新华医院，有个叫赵培炎的主任很厉害，今天刚刚检查，结果说手术都不行了，医生说可能是色素失禁综合症引起的，也不知道是后天萎缩呢，还是先天就发良不全，唉，建议有色素失禁症宝宝的妈妈定期带宝宝去检验查眼底，很重要的！！不要像我们发现晚了。我的QQ：24186513

chowing

有色素失禁症的宝宝一定要定期做眼底检查！我女儿已经3周岁，身上的色素还没有退，但是比以前淡了一些。祝有色素失禁症的宝宝早日康复！

一岁一枯荣

猪女女你好，我是北京的一个女儿的爸爸，昨天女儿刚出生，身上有红疙瘩，医生怀疑是色素失禁症，天天在重症监护室治疗，我也见不着她，这两天我看了些网上这个病的介绍，好担心害怕，希望能得到你的帮助。党伟

家有koko

为什么现在那些搞医学科研的人不去研究解决问题!!!!

chowing

        这个帖子我只是定时上来更新一下，让有须要的人更容易找到我们这些同病相连的家庭，还有就是说一下我女儿的近况，我没有天天来这个网站看信息，所以很多时候我不能及时帮助到有须要的人。所以如果有须要的家长可以加入我们色素群，到现在为止群里面已经有180人了。群号：113240125（可怜天下父母心-色素)
        我女儿到年底就满4岁，现在已经有点懂事了，很多事情和她说她也能明白，她现在能接受她身上的色素，因为我从小就开始慢慢灌输她色素这方面的知识，引导她去接受这个事实，告诉她只要等她长大了这些色素就会慢慢的退去，如果真的不幸不能退她在爸爸妈妈心目中永远都是最美的。其实这些色素一点都不可怕，只要没有病发症，身体健康就没问题了。

naiqian

顶顶帖子！希望色素宝宝们都好起来！有此问题的父母们能找到这帖子，加入群。一起为孩子们加油！

sesu

期望所有的宝宝能摆脱并发症的伤害

sesu

提前多做预防！

qiqixia

呜呜，我女儿5个多月，也被怀疑色素失禁症

qiqixia

回复 sesu 的帖子

我家宝贝也是12.2的生日。。。。但愿所有色素失禁的宝宝快点好起来