米歇尔: 朱莉安娜, 如果你又生病了，你是愿意去医院还是想留在家里呢？

朱莉安娜：不去医院。

米歇尔: 就算那意味着你得去天堂了，你也要留在家里吗？

朱莉安娜：嗯。

米歇尔: 那你知道爸爸妈妈不能陪你一起去天堂的吧？你要先自己去。

朱莉安娜：别担心，上帝会照顾好我的。

米歇尔: 如果你去医院，那你就有可能康复，重新回到家里和我们生活在一起。我需要确保你明白这点，医院可以让你有更多时间和爸爸妈妈相处。

朱莉安娜：我明白。

米歇尔: （落泪）对不起，朱莉安娜。我知道你不想让我难受，但我真的会很想你的。

朱莉安娜：没关系啦，上帝会照顾好我的。他就在我心中。（摘自妈妈米歇尔-穆恩Michelle Moon的博客，朱莉安娜为年仅5岁的女儿）

朱莉安娜-丝诺（Julianna Snow）由于身患绝症，已经处于死亡的边缘。目前她的情况还比较稳定，但任何病菌的入侵都会夺去她的生命。她告诉父母，下一次生病时，她宁愿死掉也不想去医院接受治疗。

如果朱莉安娜是个成年人，那这件事不存在什么争议：她完全能够自己决定放弃医疗救治，选择自己的死亡方式。

但问题就在于她只有五岁。她的父母应该告诉她处境有多灰暗吗？他们应该征询她对终结自己生命的意见吗？现在既然他们已经知道了这份心愿，又是否该听从她的抉择呢？

缺失的里程碑——一道医学谜题

在朱莉安娜九个月大的时候，她的父母就注意到她坐姿不稳，而普通孩子六个月就能做到；一周岁的时候，其他小孩已经开始走路了，朱莉安娜却连站都站不起来。

这让朱莉安娜的母亲，同时也是神经学家的米歇尔十分担忧。“最坏的事情就是身为一个神经学家你却不能救自己的小孩，”她说，“但我尽力不让自己表现出来。”

朱莉安娜的儿科医师说她可能只是学走路学得晚而已，而且很快就能赶上同龄人的发育速度，毕竟有5%的孩子直到18个月才能走路。

米歇尔也希望能相信他的话，但身为一个母亲的直觉，亦或说是她作为神经学家接受的训练，让她意识到事态本身并不那么乐观。她开始孤身一人着手研究，而她的丈夫史蒂夫作为空军飞行员当时正被派往韩国三个月。

朱莉安娜的发育很迟缓，四肢绵软无力，这些症状让米歇尔感觉这是脊髓性肌萎缩——一种会导致大脑和脊髓的神经细胞不断被破坏的遗传性疾病。许多患有这种疾病的儿童都没能活到两岁。

如果孩子患上了脊髓型肌萎缩，那她一定是从父母遗传了有缺陷的基因。米歇尔进行了自我检查，发现并没有携带这种基因。她松了一口气，但转而又陷入更大的困惑。那时朱莉安娜已经一岁半了，但还是不能独立行走，即使在学步车的帮助下也只能走很短的距离。她的儿科医生对此也非常困惑。

就在这时，米歇尔想起了她丈夫那双奇怪的脚。

追逐真相的诊断——遗传之殇

2004年春天，在结束了巴格达和科威特之间的往返飞行任务之后，空军队长史蒂夫-丝诺（Steve Snow）被派往韩国的乌山空军基地。到达基地当天，举目无亲的他只身一人前往办公室寻求帮助。

也就是那一刻，米歇尔闯入了他的视野，她是他所在中队的航空军医。

米歇尔起初认为史蒂夫会对自己抱有戒心，因为通常情况下飞行员都对有权左右他们的军医不甚信任。然而出乎意料的是，史蒂夫对她非常友善。他们逐渐熟识，米歇尔也将史蒂夫视为可以托付和信任的对象。米歇尔说她在他身上感受到了一种发自内心的善良。

两人于2006年步入了婚姻的殿堂。两年之后，他们生下了儿子Alex，女儿朱莉安娜也在2010年8月25日降临人间。

多年以来，米歇尔从未多想丈夫那双长相奇特的脚，只是偶尔会注意到他的足弓过高。但在追查女儿发育迟缓原因期间，史蒂夫的双脚竟成了破解谜团的关键。

米歇尔记得，足弓过高可能是腓骨肌萎缩症（CMT）的表现。除此之外，反应能力差也是一种症状表现，于是米歇尔用反应锤敲打丈夫的跟腱，发现本应抽搐的双脚一点反应也没有。一天中午，米歇尔把丈夫带到了自己的办公室，对丈夫的四肢进行电击，结果发现他丈夫的神经向肌肉传递脉冲的速度很慢。另一名神经学家也证实了她的想法，确认史蒂夫患有CMT。

起初，这听上去有些难以置信——史蒂夫是如此的热爱运动，而且他已经当飞行员当了一辈子。无数医生都在他起飞前对他做了体检。他的四肢神经怎么可能有问题呢？但有时CMT就是这样隐秘而难以被察觉，即使是患者本人。

史蒂夫携带的CMT基因在女儿身上表现出了严重的后果。

2012年9天，朱莉安娜刚满两岁，史蒂夫和米歇尔带她拜访耶和华大学的Michael Shy博士，后者是全球CMT研究领域的顶级专家。他向夫妇二人解释道，朱莉安娜覆盖神经的髓鞘没有发育完全，因此神经不断受到破坏，如同绳子在没有保护材料时会不断磨损一样。

CMT的严重性取决于基因信息。Shy博士对朱莉安娜进行了检查，结果发现并无异常，于是把她的DNA送往迈阿密大学一家专门的基因实验室进行进一步研究。然而，后者也未能找出决定性的病因。

这并不意味着朱莉安娜没有患上CMT，只是科学家尚未弄清楚她身上的变异情况。而如果不能确定致病基因的话，Shy很难给史蒂夫夫妇一个预判。

可能（仅仅是可能）朱莉安娜在三岁之前（一年之内）可以学会走路。

但看着女儿日益衰弱的身体，米歇尔内心充满了怀疑。她多么希望Shy博士的话是对的。

“慢镜头恐怖故事”

按照传统，在空军飞行员完成最后一次飞行，从驾驶舱起身走出的时候，同事要向他喷洒香槟表示庆祝。史蒂夫决定要离开空军，并把最后一次飞行的目的地设为亚利桑那州图森市的戴维斯-蒙森空军基地，他和家人刚刚从德克萨斯州搬到了那里。那一天是2013年1月30日，距离拜访Shy博士已经过去了三个月。

史蒂夫并不想结束自己的飞行生涯，但担任空军飞行员就意味着长时间的工作和在不同基地间的频繁更换。家人需要他，如果他能稳定在一个地方，特别是有其他家人能够帮忙的地方，情况就会好很多。那时，朱莉安娜的身体越来越虚弱，需要越来越多的照顾。而4岁的Alex也正是精力旺盛的年纪，同样需要人关照。

米歇尔在她的博客中说史蒂夫“牺牲了自己挚爱的事业来成为朱莉安娜的主要看管人……（他）是我见过最有责任心的人……他就是我的偶像。”

最后一瓶香槟喷射完毕，史蒂夫突然有些难过，他意识到再也飞不了他最爱的A-10型飞机了。他望向人群，希望能看到米歇尔支持他的微笑，但是他没有。

他只见到了Alex和他的保姆，后者告诉他朱莉安娜病重住院了。心急如焚的史蒂夫立刻闯进更衣室换掉了湿淋淋的制服，一路飚车赶到医院。

躺在医院里的朱莉安娜已经连