儿子确诊抽动症，立此贴记录我们的征程，祈求早日康复 - 婴幼育儿

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小芳子

高二

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楼主

本帖最后由小芳子于 2016-1-25 09:31 编辑

      从耳鼻喉科医生那里，我知道了抽动症，从此它将伴随我们很长一段时间。整个冬天，又又不断地感冒，老说鼻子不舒服，偶尔皱鼻。最近，我发现有些频繁就带他到儿童看鼻子，周丽枫说患有鼻窦炎，但建议我们看神经内科。于是，我便带着又又奔波医院。周一看了李志斌，周四看了肖华，得出的结论是抽动症，病因不详。我总结了一下医生的话：好不了要看又又的造化，有人青春期症状消失，有人持续终生。我特意让奶奶同去，跟医生交谈同支开他们祖孙两人，医生笑笑说：“这种抽动是不自主地，他控制不了的。”可是，医生啊，我害怕给孩子形成心理暗示。       缴费后预约本周六做行为测定，下周一做脑电图。带着一书包的药回到家，夫妻二人纠结，吃还是不吃，真是个问题。反复地上网搜资料，到底泰必利的副作用有多大，会不是吃成一个小痴呆？！网上很多人都说没有用，有人甚至服用多年。
      同事无意中的一句话，让我的心冰凉冰凉地：你几时见过芳村精神病的病人治好？我想说，他只是一个被上帝咬了一口的苹果，他是我的心头肉！他不是一个精神病人！
      一个星期内我们跑了五回医院，又又的症状一下子严重起来，从单纯地皱鼻子变成整个脸面在抽动。又爸说，还是吃药，看看效果怎么样。
      2012年4月19日，是服药的第一天，期待奇迹！
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2012年4月24日
      昨天拿到脑电图的结果，虽然老公已经拍照发给我。我出差回来放下行李，第一时间翻出来再看一遍：正常。这些天我们夫妻二人在网上反复搜相关资料，老公甚至找出一篇感染肺炎支原体误诊为抽动症的论文并要求医生加验了支原体。如一位妈妈所说，网上太多负面信息，太多人说西药副作用大。
      儿子的症状持续了约三四个月，从早期的单纯皱鼻，到现在的组合动作。选择西药，我们也是痛下决心。我想记录儿子西医治疗的过程，给有需要的妈妈作为参考。
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2012年4月25日
      昨天我和老公通电话，出乎我意料，老公说儿子有了明显好多了。做脑电图时，医生试图捕捉儿子抽动的症状，但做他一次也没抽过。奶奶告诉我，周一早上，班上的生活老师换成了跟小小班的和蔼可亲的刘阿姨。刘阿姨见到又又，高兴地抱着小又亲了一下。这些都是利好消息。
   上帝啊，终于给了我们一丝怜悯，从昨天到今天，我都没有看到他抽动。
   静下来和婆婆分析儿子的发病原因：1、直接诱因是近几个月来反复上呼吸道感染，引起鼻窦炎，轻微抽动的情况持续了个三个月。长期感冒导致胃口差，舌苔白厚有口气。2、内在因素：儿子是个敏感的小朋友，对陌生环境的适应周期长，不敢尝试新鲜事物；对自己要求高，对挫折的承受能力低；3、环境因素加大了他的精神压力，导致他大爆发。其中包括老公和家婆因为儿子的教育问题爆发了史无前例的冲突；我坚持要求他自己动手吃晚饭，导致家婆对我意见很大，这也是老公和家婆发生冲突的原因；我坚持要求他戒掉用奶瓶喝奶的习惯，改用杯子喝；第一次学习直排轮受到教练简单粗暴的对待，被训哭，导致对学习直排轮极度抗拒。
   应对措施：1、看西药，服用了泰必利、肌苷片和五维赖氨酸。服药时间不长，未见明显副作用；2、健脾胃，网购了八珍粉，主要成份是淮山、茨实、薏米。最近胃口有明显好转；3、学推拿，每晚捏脊五次；4、松精神，恢复用杯子喝牛奶的习惯，不强迫做不愿意做的事情，继续用浴盆泡澡，把对他的要求降到最低。
   两天不抽，是个好的苗头，并不意味着从些断了根。据说这种抽动会反反复复，但我心中已经不再恐惧。既来之，则安之。
   衷心地感谢所有MM给予的关心和支持，祝愿每一个孩子都健康成长！
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2012年5月24日

   世事如戏，当我们坠入深渊时，上帝给了我们希望；当我们庆幸脱离苦海时，命运又让我们再承受磨练。儿子服药一周后，神奇般地停止了抽动。前一晚，我和老公商量着把药量减到一天一次，第二天发现抽动症状席卷重来，时好时坏，严重时就像是调皮的孩子在做鬼脸。无耐吃完了一个月的药，用手机拍了儿子抽动的症状到儿医找医生开药，医生将药量加至一天三次。
   我和老公商量着现在就把量加上去，漫漫**，三两年后要多大的药量才能控制住呢。一咬牙，自作主张还是按一天两次服药吧。老公找医生开药时，医生说千万不要说孩子，越说越抽。现在孩子还好，偶尔在镜子看到自己抽动的样子，也有会三五秒茫然。有一天，他问我为什么总是要吃药啊，我安慰他这是治鼻炎的药，等鼻炎好了，鼻子就不会难受了。
   今天看妈网上有位姐妹问孩子中烧惊厥的帖子，她提到医生说可能跟孩子黄疸有关。有些MM说医生乱扯，可我心中一惊，因为儿子当年也是病理性黄疸，是我们亲眼看着他的小脸一路黄上去，直到出生第12天才接回了家。仍记得那是我出院的前一晚上，儿子被送入了新生儿住院部，夫妻两人痛哭无眠。出院的第七天，接到通知说是查出了蚕豆病。我羡慕那些只是生理性黄疸的BB。,哎，扯远了……
   现在对待孩子的病，我内心已经比较平静，我期待着能够拖个三五年，慢慢地好起来。
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6月9日
      前途是光明的，道路是曲折的。我们尽量不去关注孩子的病情，有时不留心，好像一天都没有抽动。事实证明，不加药量的做法并没有导致他的病情失控。我们还是坚持食疗健脾和捏背，现在晚晚开空调睡觉，早上起来儿子鼻子有些堵，就用热水泡泡脚。
      我已经在看一些中医保健的书，感觉有一些收获。老公说，“你以前光看些小说都是没用的，终于倒腾些有用的东西”。
      刚开始接触抽动症，上网查资料，十之八九都是医院广告。扑面而来的负面信息，差点将我击倒。很感谢有相同经历的妈妈分享各自体会，给有需要的妈妈一点点指引。
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9月18日
   我真希望是回来报告好消息的，可是我和孩子真没那个运气。整个暑假，孩子的情况比较稳定，停了药也没有严重反弹。可是9月3日一开学，升入中班的孩子开始频繁地抽动，加上我没有控制好自己的情绪，对他多有指责，情况越来越糟。我猜想跟入学的压力有很大关系。
   我和孩子的爸爸就是否再服药进行了激烈的争执，他坚持要再治疗，我不同意再服药，吵到最后互相都说不管了，真伤感情。
      到底何去何处……
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9月25日
争吵后，我和孩子爸爸互相妥协。我建议到其他医院找医生问问情况，再决定是否服药。孩子爸爸打听了一下，中山三院邹小兵的号已经挂到了明年，朋友说帮忙安排一下找其他普通医生看一看。
在等待的过程中，我们夫妻两个人的心态也渐渐平和下来。我特意找孩子的新班主任说这个情况，请她平时多鼓励孩子，不要就这个问题指责他。不知是幸或不幸，老师说没有留意到孩子有异常的行为，但是发现他面对挫性逃避的态度比较明显。
孩子爸爸不再特意关注这种事情，我感觉孩子抽动的程度有所缓解。耐心一点，再耐心一点，我们要互相提醒！
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9月29日
   今天带孩子到中山三院儿童行为发展中心，挂的是邓红珠。我们8时准时到报挂号，8点半入了一间大大的诊疗室，里面有一些玩具。邓教授是位年轻的女士，一边让孩子玩玩具，一边和我们聊天。她详细地问了孩子的发病过程，查看了孩子的病例和我们拍摄的录像。她给我们的建议是：改变教养方式，暂不建议用药，药物只能在急性发作期用于缓解症状。我们聊了差不多一个小时，如果当初在儿童医院，医生能给我们这样的建议，可能我们的心情也不会这么焦虑。
   她说抽动症是排除性诊断，目前没有发现孩子的其他异常，那么患病的最主要原因是孩子天生的气质和体质。正如大多数孩子感冒好了没事，而一小部分孩子感冒好了却会引发哮喘。抽动症的孩子内心对自我的要求非常高，往远了说跟强迫症是同源，希望自己做到完美。家长要做的事情是降低对孩子的要求，对这类孩子不能管教得太严格。
      她推荐了一本书《如何引导暴躁的孩子》。
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2013年9月16日
      孩子确诊抽动症已经一年半了，回过头来看，没有我想像地那么艰难。原因在于对于这种病，我们无可奈何，唯有释放自己。知易行难，面对孩子的怯懦、拖沓，我亦是恨铁不成钢，经常焦躁起来情绪失控。冷静下来，真的很惭愧。感谢孩子的父亲，时时提点，再冷静一点，再宽容一点，我们改变不了他，我们能做的是接纳他。
      常常有妈妈短我，孩子好了吗？性格是与生俱来的，敏感是从娘胎里带出的，没法子变。所以孩子一旦有外在的（疾病）和内有的（压力）诱因，就会有发病的情况。在这条路上，我告诫自己，不是修炼孩子，是修炼自我。------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2013年12月26日

      儿子刚过6岁生日。这大半年来，都是我自己接送孩子，孩子变得超级粘我。无论是做功课、吃饭、睡觉、散步都希望妈妈能跟他一起。每天上学，孩子都反复追问：“妈妈，今天你来接我吗？你一要来接我！”两周前，他因胃肠炎呕吐，腹痛，至今仍时不时说肚子痛。我怀疑是不是肠胃有问题，孩子爸爸说抽动症本身就会有腹痛的症状。
   最近，孩子脸部抽动的情况不太明显，但喉音的情况比较突出。尤其是在听我讲故事时，我能清楚地听到他每隔十几秒就会发出类似清嗓子的声音。孩子爸爸提醒要注意孩子的变化，也提醒我要注意控制好自己的情绪。说实话，控好自己的情绪，让自己时刻保持清醒，真不是件容易的事情。有时因工作出去吃个晚饭，7点孩子就开始夺命连环CALL。
   一年又将过去，抽动症在我们的生活里已经存在了快三年了。我不再害怕，就算变得更糟糕又会怎样呢？！－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
2014年3月12日
      这个春节在外婆的日子，是孩子最开心的时光，基本上是电视随便看、饮料随便喝、零食随便吃。小时我们管得严，两岁前就没吃过糖，四岁前没吃过雪糕，坚持早晚刷牙，可时至今日还是烂了六颗牙。有时事情就是这样让人捶胸顿足。外婆家的阿姨春节辞工了，我唯有买菜煮饭顶上，一年到头在母亲面前尽一点孝心也就是这十天八天，很惭愧。在这种状态下，我们基本没有管孩子，外公还特意领着孩子到超市让孩子随便挑了几百块的零食。常常下午我们全家都午睡了，空荡荡的客厅只有孩子一个还有复习春晚。
      我们惊奇地发现，孩子的喉音大大地减轻了。回到广州，孩子奶奶跟爷爷完成了换岗，可以照顾孩子，让孩子很是开心。除了依然不爱上幼儿园，一切都超好的方向发展。

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5月12日
   这几个月是我们父母全面退让的阶段，对孩子的要求不断放松。以前，医生说尽量不让他看电视，可是这段时间我们尽可能满足他。孩子迷上了足球，尤其是爱看恒大的比赛，我得空也陪着他整场看下来。当然，不能影响正常的作息。
   喉音消失了，抽动也没有了。除了鼻炎急性发作时会脸部有一些抽动。看来，降低要求，唯有说服自己降低对孩子的要求才是抽动症的出路。

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2014年8月15日
      这个贴子一写就是两年半了，现在孩子的情况很稳定。我们能从孩子的情况来判断他内心是否紧张，他一紧张就会有些抽动。最大的改变是我放松了对孩子的要求，夫妻互相提醒。希望有同样困扰的妈妈们心态放轻松，只有大人轻松了，才能帮助孩子走出困境。
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2015年4月7日
   孩子终于熬过了一年级适应期，已经融入了小学生活。虽然他现在仍表示不爱上学，但终究能够跟上教学，成绩还不错，期末全A。

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三年了，纪念一下！

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2016年1月25日

快四年了，孩子近况正常，基本是没有抽动的症状，偶尔鼻窦炎犯了，会有一丝丝抽动，把鼻窦炎控制住就好了。他挺粗心的，也算不上聪慧的孩子，成绩还过得去。他犯是错，如果我对他严厉地责骂，他就会噤若寒蝉。我所做的努力是控制自己的脾气，努力努力中。