急了解“色素失禁症”这病 - 婴幼育儿

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吉瑞之家

高三

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61楼

我儿子班同学有一个也是这样，但从没有同学取笑过他，老师也喜欢他，因为他很乖。

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gsnow

幼大班

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62楼

有哪位妈妈可以一起讨论下这个病吗？我女儿8个半月，也有这个问题，我十分担心

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chowing

猪女女

初二

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63楼

本帖最后由 chowing 于 2012-8-24 08:41 编辑

我又来更新贴了，今天我才知道我们的色素群已经满了，有好多想了解这病的人都加不进去，不过等群主升级之后就可以再加多一些人进来；群号：113240125（可怜天下父母心-色素)；
我都几乎隔了一年没来这里了，不上来的原因是我去年怀二胎了，第二胎生了个儿子，儿子很健康，没有遗传上我这个色素病，现在快三个月了，我很感谢上天给了一个健康的儿子给我。我女儿到年底就５岁了，但是身上的色素还没退，虽然还没退，但身上的色素暂时还没有对我女儿带来生活上的不好影响，希望女儿身上的色素能早点退去。

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法式面包

初生婴儿

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64楼

回复 chowing 的帖子

身上有黑斑并不可怕！可怕的是并发症！希望楼主多多在线我也是患者的家长

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gsnow

幼大班

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65楼

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有QQ吗？我女儿也有这病，大家交流下

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chowing

猪女女

初二

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66楼

群号：113240125（可怜天下父母心-色素)已经满200人，再加上群主没时间升级，如果有须要的人可以加这个新群，群号：111039919（色素失禁症），群里面的群主是一位博士，他在对色素病进行研究，加了可能对你病者家庭有所帮助。

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h3q3

初生婴儿

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67楼

本帖最后由 h3q3 于 2013-10-11 11:56 编辑

看到有需要的都加Q交流 29015261 我女儿也有这病

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魏丽平

初生婴儿

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68楼

您好。你宝贝现在多大了。我宝宝身上也是这样一出生就这样。我带我宝宝去福州看，医生也说是色素失禁症，医生说以后会自然好。然后开了一个药膏和一拼粉现在用药用了一个星期，那黑黑的班退是退了点。就是很慢，哎烦死了。希望我们的宝宝都快点好。

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mmcgg

初生婴儿

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69楼

楼主我家宝宝2013-12-12日出生也确诊为色素失禁症，我加了楼主两个**，请通过，谢谢，急

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chowing

猪女女

初二

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70楼

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你好，真不好意思，我现在好少上妈网，你可以加这个群，群号：111039919（色素失禁症），群里面的群主是一位博士，他在对色素病进行研究，加了可能对你有所帮助，而且群里面的人都是和我们有相同经历的人。
我女儿今年6岁了，到9月一号就要上一年级了，但是身上的色素还没有退，她现在有点懂事了，会问我“妈妈我身上的色素什么时候才能退” 我听到她这么问我心里很难受，只能慢慢开导她，让她接受。
我儿子快2岁了，现在很健康没有这病。