一名

   

原帖由 袁紫萱 于 2011-3-23 23:41 发表
试下联邦癣克。最好是中药！

联邦癣克是治皮廯的吧？鱼鳞病不是皮癣，不过感谢支持！

一名

今天又要出差，可能不能正常恢复姐妹们，请见谅！欢迎姐妹继续踊跃发言！

ylixin

不懂，帮顶，祝早点康复！

婷BB

帮顶，祝早日康复。

[ 本帖最后由 婷BB 于 2011-3-25 20:45 编辑 ]

踏雪寻荷

广州人民路的东升医院看疑难杂症比较拿手，你方便的话可以带孩子到那看一下。
我家宝贝也是皮肤病，医生说是血热等方面引起的，开了中药和冲洗的，现在好了点，但还是有痕迹。准备明天再复诊。

采颜妈

去药店买一种眼药水  叫吴环鸟苷 具体哪几个字我不记得了 就是这样的读音 很便宜的 一块钱左右
我原来手上长过一颗   后来一个朋友告诉我的  说是一个法医告诉他的
现在已经完全好了
希望能帮到你

APPLETWINS

我爸爸用的一种药效果非常的好，是美国出的克里，对大人的皮肤效果显著，不知对宝宝有没有帮助，有需要的妈妈可以联系我QQ289415391，希望能帮到你！

ritakong

给BB用药要小心，千万别上激素的药，我小时候就吃了这个亏。如果看西医，一定要问清楚医生是否激素，当时我去看皮肤防治所的时候，没有留意这个问题，越看越严重。希望早日康复！

laputadream

LZ， 这个病不能根治。现在宝宝还小，去广州正规的医院看，听下医生的建议，如何保养皮肤，减少宝宝的痛苦。楼上说的好，注意小孩的心理健康发育也是很重要的

野草外

中医比较好!

一名

继续顶

viviviviviviviv

刘渡舟以前讲课时提过这个病，提了大概治疗的方向。你上网找他的讲课录音来听

一名

   

原帖由 viviviviviviviv 于 2011-4-6 21:23 发表
刘渡舟以前讲课时提过这个病，提了大概治疗的方向。你上网找他的讲课录音来听

感谢鼎立支持

tq0byai

可怜天下父母心,帮顶

terrancemm

我记得的是我家共有四代人患有鱼鳞病，我自己算第三代吧，我的孩子也有，属于中等偏轻的程度，看到这位妈妈这么心急，也想跟这位妈妈说几句心里话：
第一：妈妈的心情非常理解，但这是基因问题，目前在医学上无法根治的，只可缓解。
第二：妈妈的这个紧张心情让人有点担心。其实，这就是个小问题，既然落到你的身上，那就愉快的接受吧。人无完人，人身有点缺点和遗憾未必是件坏事，反而激人斗志。其实老天也挺关照的了，至少在夏天你会变好，该露该美的时候，你也可以，所以知足吧，她总比缺胳膊少腿的强啊。
第三：家人对待这个情况的态度会直接影响孩子对自我的认识。从孩子上幼儿园开始，我就会主动大方地跟老师沟通，说孩子的皮肤特别干燥些，是遗传了爸爸妈妈的，没什么特别的，只是需要的话可以给她抹点润肤露。一般的老师不仅能理解，还能更加关心孩子。等孩子到了三四岁，她会认真地问你，为什么她的皮肤这么干燥，我就微笑着认真地告诉她“因为你是妈妈生的呀，你像妈妈”，现在孩子也可以这么大方地告诉别人了。但有一点，在孩子小的时候，别跟他强调这是鱼鳞病，有了“病”字孩子可能会害怕，害羞，就说是皮肤干燥（事实也是如此），长大了他自然就会知道明白了。家长坦诚大方的接受，可以引导孩子积极的心态。
第四：在一些网站，看到一些年轻的患友心里压力好大，说不敢谈朋友，不自信什么的。其实，只要你其他方面强大起来，这一点缺点都微不足道。我的亲身经历也是这样的，我的生活很顺利，也很幸福。我从来就没觉得这有什么障碍，真正爱你的人他一定能接受的，更何况这是可以靠自己护理的比较舒适的。
第五：孩子这么小，四处求医真的不必也不好。当然你可以关注这一方面的发展和动向，但目前医学还没有做到。是药三分毒，皮肤是大面积的，大面积的使用药膏总归不太好。可以先做好护理，等孩子大点了，教孩子懂得如何爱护自己。在南方，并没有你想象这么难受。每天洗温水澡，立刻搽上合适的润肤品，孩子很小的话，用纯的山茶油按摩身体的确是个不错的选择，不仅能去死皮，还能滋润肌肤。

terrancemm

在你尚不了解情况，只是道听途说的，千万别拿孩子去做实验品。

阿AN

我仔仔已经在黎医生度看左3个疗效程啦，效果虽然慢D，但是都有进展，不过药费都几贵，而且要每天都煲中药吃同洗，都几麻烦，想看完弟四个疗程就算啦，但是医生话最好再继续，直到完全好番。

阿AN

我记得医生话，患的时间越长，医治的时间要越长，或者更难医好，所以如果想去治疗的朋友最好尽快啦。
另一方面，其实如果唔严重的朋友都唔需要太在意罗，楼上的也说了，这不会有太大影响，只是我仔仔矮小，瘦，所以我惊是这病导致他的生长发育，所以先去治疗，顺便调理下。

flora51020

进来学习

梓恒/牛牛妈

祝天下的小宝贝都健康