iriswuh

稼蔚实在是个好动的孩子，每天下班回家总是听到外公外婆的投诉：一出门就跑个不停，还跟老人捉迷藏，捉到他还一脸坏笑。今天吃完晚饭，一家三口到超市去购物，我正在排队交钱的时候，稼蔚爸爸抱着哭得满脸通红的臭小子过来了，仔细一看，眼角摔破了，起了个大包包。又是稼蔚好动的结果：跟爸爸捉迷藏，拼命往前跑，然后扭头看爸爸追上来没有，没留意旁边是个大花盆，一头磕了上去。幸好没伤到眼睛，不过这次希望能吸取教训，看以后还那么调皮吗？

lincoun

完整的看完lz的帖子，让我流泪的同时，心里装满了都是对您的敬佩。稼稼和任何一个宝宝一样，他都是世界上最善良最可爱的天使。祝福您们一家都永远幸福快乐！

珺怡april

祝福宝宝，LZ太伟大了
可爱的小天使们，一定要健康快乐成长

schwalbe

LZ好坚强，好佩服你！祝愿你和你的宝宝都能永远健康快乐！

冰清雪儿

继续坚持

lmhshmily

祝福宝宝。

ccys0426

好感人啊！祝福妈妈和宝宝~~~

iriswuh

草飞莺舞，万物生，
思潮又满涨起来，
如风中的柳絮般纷纷扬扬。。。
最近时常浮起在脑海里的是一对母女，
模样虽然已经模糊，
那一天的情景实在是难忘：
2年前，陪着稼蔚在医院里等待心脏手术，
隔壁床的是一对来自深圳的母女，
小女孩4岁，伶牙俐齿，非常精灵非常可爱，
秀气安静的妈妈，不断应付着女儿突如其来的问题。
在与妈妈的闲聊中得知了她们的情况，
妈妈从福建老家来到深圳做茶叶生意，
10年里生了两个女儿，
这个是小女儿，
出生4个月，觉察她在吃奶时特别吃力，
带到深圳的医院里检查，严重的先心，
不负责任的医生当场就下了“判决”——不会长到2岁。
妈妈为了照料生意和大女儿，狠狠心把小女儿送回了外婆家，
善良的外婆说，我要和命运赌一把，你回去深圳，我带着孩子，带到几岁算几岁。
小女孩在外婆的精心照顾下，不知不觉地长到了2岁，
妈妈把女儿接回身边，重新接受命运的考验，
每个月，有时甚至每半个月，
小女孩都会感冒发烧，然后就是肺炎，全身发紫，
妈妈不忍心让孩子遭罪，
在朋友的介绍下来到广州，找了最好的医院、最好的医生，
检查结果出来，医生说，其实这是可以治的，不过是在孩子1岁以前，现在只能听从命运的安排。
妈妈把孩子带回了家，重新调整了生活的轨道，
生意交给丈夫打理，每个月妈妈带着孩子来广州住院治疗肺炎，
7天后再带着孩子回家，医院已如家一般的熟悉，
短短半年时间，花去了这10年的辛苦积蓄，
可是，命运究竟会怎样安排，却没有人能告诉妈妈。
有一天的晚上，小女孩看到电视里的婚礼场景，
睡觉的时候，听着这两母女的对话，
小女孩：“妈妈，以后我长大了，也要结婚。”
“好啊，你是最漂亮的新娘。”
“妈妈，我结婚了，要把你接来一起住，好吗？”
“好啊，妈妈给你煮饭、搞卫生，将来还要带你的孩子。”

时隔2年，想念小女孩和她的妈妈，祈愿一切都安好！

iriswuh

在3.21——国际唐氏日到来之前，转载此文表达心声。
　　　　 唐氏儿的情况，大部分人都已经清楚，我想说说唐氏儿家庭可能遇到的困难和困惑，希望社会能够关注这个群体。
　　1、出生之后的困惑。
　　当一个唐氏儿呱呱坠地时，通常会被告知，这个小孩得了染色体病，以后是个愚笨儿，而且治不好。所以在他们身上花费精力是不值得的，有的医生会暗示父母遗弃孩子，有的甚至直接告诉父母，如果遗弃他，医生会给你出医学证明（当然这种情况较少见）。之所以造成这种原因，是因为我们的医学书籍上把他们叫作“先天愚型”，最新出的医科大学教材>把它叫作“软白痴”，无论是哪种叫法，都有歧视的嫌疑（而国外通常的叫法是“唐氏综合症”，或“二一三体综合症”），并且医学书上对孩子将来的发展是悲观的。有这些作为前提，医生给父母就不会有什么鼓励的话（而此时的父母，最需要的是鼓励和指导）。孩子出去看稍微大点的病，会有很多医生问你：你知道这个孩子的情况吗？言下之意就是，这种孩子还看他干嘛？
　　2、婴儿期的困惑
　　由于我国目前对唐氏儿的研究很少（即使是其他类型的智障亦然），所能提供的早期教育信息也很少。大多数父母即使有心去教育他们，也不知道如何去做。而婴儿期教育是这类孩子最应抓住的，抓住了这个黄金时段，对孩子的将来发展至关重要。遗憾的是，甚至连这个理念，也只有少数的信息较为灵通的家长知道。目前国内大约只有北京、上海、广州等几个大城市的特教学校会给家长灌输这个理念和教育方法。对大多数家长来说，遥远的路途和昂贵的费用是他们不能承受之重，他们只能在黑暗中摸索，这无疑耽误了孩子的今后发展。如果政府的相关机构能够提供相关的信息援助，相信会对唐氏儿家庭有很大帮助。
　　3、幼儿期的困惑。
　　如yifeng所说，绝大多数幼儿园不愿接受唐氏儿，理由仅仅是因为他们不了解唐氏儿。他们怕唐氏儿会侵害其他小朋友（而实际上绝大多数的唐氏儿是乐观和友善的），怕其他正常孩子的家长不愿意。而其他孩子的家长不愿意，大多数情况下是因为他们把唐氏儿看作“怪物”。而幼儿期上不上幼儿园，对孩子的智力发展和与人交往能力的培养，相差很大，这个“蜜糖宝宝社区”里是有现实的例子的；另一方面，幼儿园不收孩子，会给家庭带来沉重的家庭看护任务。此外，幼儿期开始，作为父母来说，就要接受周围人群的异样的目光，这种目光将会伴随唐氏儿终身。
　　4、少年期的困难。
　　入学难，难于上青天。和幼儿园一样，一般的学校是不愿意收唐氏儿的。即使他们早期教育发展的还不错。除了幼儿园的那些理由外，激烈的升学竞争压力也是他们的一个现实的理由。这倒还罢了，现在不少的城市有培智学校。但是由于条件的限制（主要是办学规模，中小城市能够有一所学校就算不错了，像我们所处的城市只有两个班），学校收学生也有很严格的条件。
　　5、青年期的困惑。
　　说实在的，由于信息有限，我们现在并不能确切知道的这个年龄段的人的生存状态，但是可以想见的是，他们所要面临的是孤独。有谁愿意和他们做朋友呢，除了自己的父母。但这是远远不够的。没有朋友，就意味着他们将要远离社会，过着离群索居的生活。相比较这个来说，生活上的困难还是次要的。
　　6、成年期的困惑和困难。
　　同样的原因，成年唐氏人群的生存现状我们也不能确知。由于我国目前很少有为智障人士开办的企业，靠他们自食其力是不可能的。一个不容回避的现实是----父母渐渐地老了。当我们老去时，谁来照顾他们的生活（政府的现有的条件是有限的）？而和其他类型的智障人士一样，保险是与他们无缘的。如果我们辛苦一生培养他们，到头来还是免不了生活无着的命运，那么这和我们当初选择不放弃努力，区别到底有多大呢？
　　当然，讨论这个问题是没有意义的。作为父母来说，把孩子抚养长大，是他们的天职，不论这个孩子是什么样的。而至于身后之事，只能寄希望于社会。热心的人们，也许你一个人的力量是微薄的，但是如果大家都来关注这个群体，就会形成一个合力，可以给他们创造良好的生存空间，起码可以给他们一个稍微宽容的外在环境。能如此，则我愿足矣！

iriswuh

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请花1分钟看看这段公益广告，谢谢你们！

筠儿妈

边看边强忍着眼泪。之前一直觉得自己带宝宝好辛苦，可和楼主一比，才觉得自己的渺小。祝福楼主的宝宝。

iriswuh

不知不觉，稼蔚已经3岁2个月了，虽然他的各方面能力可能只相当于2岁左右的孩子，甚至像语言能力可能会更差，但是他的理解能力和情感表达依然如一个3岁孩子无异，有时的表现会让我们觉得很心疼：这个孩子怎么这么懂事呢？
稼蔚的眼睛做完手术，至今还要每天定时滴眼药水和眼膏，晚上睡觉还要贴上纱布，每当我们说“该滴眼药水了，请稼蔚做好准备。”他便乖乖地躺下来等着。自从给他交待过“你的眼睛还需要好好护理，不能用手搓，不能有水进眼睛里面。”稼蔚同学知道保护眼睛了，即使眼睛痒痒，也只用手搓搓鼻子权当解痒了，洗澡时也克服了玩水的乐趣，小心翼翼地不让水溅进眼睛里。
每天我去上班了，碰巧稼蔚同学起床了，这懂事的孩子便把我出外的鞋子从鞋架上拿下来摆在我脚边，然后在一边等着我换鞋，再把我的拖鞋放回鞋架上。家里6个大人的鞋子，稼蔚全认得，谁要出门了，只要稼蔚有空，便由小娃儿负责拿鞋子的活儿。
前段时间稼蔚外婆生病住院，家里忙活了一阵子，外婆回家后，稼蔚每天都要去看望外婆，有时外婆站得时间长了，稼蔚会伸手拉外婆到沙发上坐下，摸摸外婆的头，好像在说“你别太累了，要注意休息”。外婆总是说“这孩子不是一般的懂事！”
善良懂事的稼蔚同学，真的是隐去了翅膀的小天使吗？

iriswuh

手术后出来见见面

在花园里开车

[ 本帖最后由 iriswuh 于 2011-1-5 11:02 编辑 ]

yukiyjm

祝福稼蔚！祝福你们一家！你是坚强的母亲，宝宝一定会拥有他的幸福人生！

angelaren88

祝福宝宝，跟你比起来我觉得很惭愧，我对儿子付出的太少了，我也想加入你们乐助会活动，多帮助别人，让生命活的有意义

小许2010

妈妈的一家真的很坚强
宝宝加油!

bannyandds

祝福.

大耳朵果果妈妈

看得眼泪都出来了，祝福勇敢的宝宝，祝福勇敢的妈咪！尽管他是个糖宝宝，但是有你们这么无私，这么深的爱，他也是个幸福而幸运的孩子！

iriswuh

2010的最后一天，晴

日头

幽长的街道

古朴的房子和阳台

一树树的宫粉羊蹄甲，来不及等到来年似地都开了，

阳光从树叶、花瓣、房子的缝隙中间一道一道地射下，

蓝蓝的天空，粉粉的花，喜悦的人儿，真好！



夜间

忙碌后的闲暇

暖暖的被窝 暖暖的灯光 暖暖的牛奶

旁边睡着的粉嘟嘟的娃儿

管平湖、李祥霆、黄慧音经SONY MDR专业耳机送出的韵律

龙应台的《目送》

陪伴着度过2010的最后4天，真好！



挥挥手，再见了，2010！