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[ 育儿心得 ]

蔚蓝——一个糖宝宝的成长经历

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2011-09-10
lz真不容易,我以前也有外国朋友的妹妹是唐宝宝,不过他们都把她当正常人对待,祝你家蔚蓝也像她一样健康快乐地成长

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2007-11-07
2012年5月26日,一个周六的傍晚,在广州远洋宾馆的大力赞助下,“唐氏孩子家长互助会广州分享会”如期举行,从吉林、湖南、湖北、四川以及广东各地奔赴而来的40位家长,济济一堂,畅怀而谈,在此小记一下,希望我们的下一次聚会有更多的人能关注!
当天的流程:
时间:2012年5月26日  18:00
地点:广州远洋宾馆3楼天德舫
主持:刘亚辉(佳弋妈妈)
内容:一、自我介绍,相互认识(10分钟)
      二、聚餐,自由交谈(1小时)
      三、经验分享(19时开始,2.5小时)
          ①认知教育:一丁妈妈(30分钟)
          ②语言和精细动作:包容妈妈(30分钟)
          ③学龄儿童应该如何选择学校:佳弋妈妈(30分钟)
          ④发现孩子的艺术天赋:俊俊妈妈(15分钟)
          ⑤性教育的重要性:吕志军老师(15分钟)
          ⑥现场互动(30分钟)
      三、商讨“家长分享会”今后发展方向(15分钟)


再一次感谢远洋宾馆提供的聚餐和会场!
再一次感谢一丁妈妈、包容妈妈、俊俊妈妈、佳弋妈妈和吕老师的分享!
再一次感谢与会的同路人!
再一次感谢我的宝贝稼蔚,让我有机会与你们相识!
再再一次感谢我的大姐——亚辉创办的网站(www.ds-home.org),让我们携手同行!







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iriswuh 发表于 2009-4-22 16:22
2008年11月7日
今天是稼蔚1周岁生日,不过我们得在医院里替稼蔚庆祝。
稼蔚的心脏室间隔缺损和卵圆孔未闭, ...


看到“仔细看了看,稼蔚身上一共插了6条管:2条引流管、1条胃管、1条氧气管、1条尿管、1条静脉注射分流管。"相信看到的妈妈都觉得感同身受,宁愿自己去捱这个痛苦!

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为人父母的都能体会到这位麻麻的不容易和对儿子的深爱,引用你的一句话共勉:
:“生活虽然有时很残酷,但是只要微笑微笑,苦难总会过去的。”

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不知不觉流泪了,相信孩子一定会健康成长。

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2007-11-07
                                                      2012-3-21——记国际唐氏日
            自从稼蔚来到我们身边,每年的3月21日于我们便不再是寻常日子,“3.21”——国际唐氏日,而今年的3.21更是特别,是经联合国确认后的首个国际唐氏日,从此,在联合国的议程上记下了这个特殊的日子。
        往日,朋友、同事得知稼蔚的情况后每每对我说“真是佩服你这么坚强”,我总是或谦卑或淡然地说:“这没什么,换作任何人,可能比我更坚强”。而今天,我却非常想大声地说“是的,作为稼蔚的妈妈,我觉得我很伟大,世界上所有唐氏孩子的父母都很伟大!”除了作为父母对孩子的吃喝拉撒、家庭教育、精心培养所付出的一切外,我们还要付出的更多:
                我的脸皮要比常人厚,带着稼蔚出门,总会有些异样的眼神和窃窃的讨论,稼蔚不懂,可是稼蔚妈妈要义无反顾地若无其事地领着稼蔚昂首挺胸面带微笑继续向前走。
                   我要有比常人多多倍的耐力,一般孩子教一两次可以学会的东西,稼蔚可能要学10次20次;跟一般孩子说一两次便能记住的事情,对稼蔚可能要说上10天半月,他也未必愿意记住,有时甚至故意作对;一个词,一个句子,一般孩子听一两次便能说出来,稼蔚可能要半年或1年的时间才能说得出来。
                   我要忍受比常人更多的寂寞,之前的休闲生活相当多彩,当了稼蔚妈妈后每天的生活就是简单的两点一线,与原来的同学、朋友由于心境不同也渐行渐远甚至疏离,心思更多地花在了看书、查阅资料、寻找资源、教育孩子、照顾家人还有如何提升自己上面了。
                  孩子是一块试金石,能让我称量自己的能力可以达到何种程度,以前的我娇娇嫩嫩、见血就怕、遇污即躲的,而如今的稼蔚妈妈在稼蔚处理心脏术后伤口的时候,可以按着稼蔚扭动的身体、不顾及他哭得发紫的小脸,看着医生用剪刀挑开表皮掏出腐肉,一干就是17天。以前的我内心耿直、心直口快,而如今的稼蔚妈妈在工作中、生活中、与人的交往中却学会了圆滑、沉默和忍受。
                   孩子更是一块试心石,让我用心灵的眼睛看到了身边和以往朋友、亲戚的真诚和虚情。
       祝所有唐氏孩子快快乐乐,祝所有唐氏孩子的家人平平安安。

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2007-01-24
看了楼主的贴,百感交集!妈妈的确伟大!作为我这样的懒人,我是不会让这样的事情发的的。其实,我的孩子带得很好,5岁了,没打过针,没吃过药,5年中只有偶尔几次发烧,咳嗽,我都用生姜和萝卜搞定了。我也在论坛发贴了,有不少朋友跟。其实,这个问题,是应该要处理好的。我们应该怀孕的时侯处理好。其实我怀孕也是意外之中的,而且,吃过消炎药,但是我根据日期推算,以及到医院检查的结果推断,是没影响到我宝宝的。怀孕早期还流血了,保过胎。但是前期我的产检很仔细,我记得唐氏筛查一个多月就可以做,如果做出来,有风险,我会是不犹豫的不要这孩子。我不想要一个生出有有任何问题的孩子。那时侯做,对大人小孩的伤害都是最低的。经过好多检查,我的胎儿没大问题,到医院,一般不会有人跟你说你家胎儿百分百没问题的。怀孕过程中我也很轻松的打牌,玩,自在得很。没有注意太多,没给自己压力,二手烟都不知道抽了多少,因为和人家一起打牌。只是我注意了大的方面,中途感冒过一次,我没吃任何药物,也是生姜汤解决了。感冒药乱吃是会出大问题的,我家阿姨的媳妇,怀孕6个月的时侯吃感冒药了,小孩生出来是先天性心脏病呢。孩子出生了,我也注意一些常识,自己带的,阿姨只负责家务。所以,对于我这个很懒的人来说,我的孩子应该是带得很好的,没吃过药,没打过针,没上过医院。早教和性格习惯也培养得不错,所以,我认为,与小孩子有关的都要一开始就做好,中途再改,就不那么好办了。 有时间,我再整理一下贴子,争取写一个生怀孕到生产,到小孩的各方面问题的处理上的完整版来。

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前一阵子与香港唐氏会的孩子和家长联谊活动后,有感而发,写下了小随想《不同的家长不同的孩子》,近日在对儿童教育方面更有了一些感触,以此记下,聊表一二,与有同感的家长共同分享。
成为稼蔚的妈妈已有4年多,每隔一段时间,我总要问自己:我要做什么样的妈妈?从得知稼蔚是唐氏宝宝的现实情况后,我自己感觉整个生命的重心便都是稼蔚了:料理身体、做手术(心脏、眼睛),更多的时候就是奔波在康复训练的**上,有时候,我自己调侃“不是在给儿子做康复,就是在去做康复的路上。”看着稼蔚一天一天长大,而他的生活却总是单调的两点一线,日出而作,日落而息,别的孩子在阳光下晒着太阳玩着泥巴的时候,他却在我的“期待值”下做着刻板的训练。STOP!必须叫停!暂停的生活里,让我好好面对自己,聆听我自己内心真正的需求;让我反思对稼蔚的人生的期待,让我直观我们这个家庭中各个成员的关系,让我认真观察周遭环境的变化。
以下是自己对生活、对儿童教育、对身边一些事情的感悟。
亲戚的女儿,今年10岁,聪明伶俐。《弟子规》、《三字经》之类的典故可以倒背如流,可是看着她长大的这10年里,我却从未听到她跟我打招呼喊“阿姨”;除了上学、吃饭、睡觉,她剩下的时间便是奥数和奥英,因为她妈妈不想她落在其他同学的后面,可是她却不知道一只毛绒绒、嫩生生的小鸭子,是会长成粗嗓嘎嘎、羽毛硬实的大鸭子。
前两天报纸上登了一篇幼儿园教师手记,班里一位5岁的小姑娘,钢琴6级,能歌善舞,口齿伶俐,在所有人看来都是一个乖巧聪明、大有前途的孩子,却在她妈妈准备带她去考8级的前一天,把钢琴给砸了,原因就是“钢琴让我连跟洋娃娃说话的时间都没有了”。
一位3岁唐宝妈妈,在与我网上聊天中说起,目前带孩子在机构里进行一对一的康复训练,可是孩子不配合,有时候老师会采取强硬的态度手把手教她,问我“老师这样做是不是对孩子不好?”我反问了她一个问题“如果在一个陌生的环境里,一个陌生人让你做一些你不想做的事情,你会怎么样?”当时她没回答,只是说了一句“我是想让孩子养好生活习惯,日后可以去上幼儿园”。
每个人,每个物种,身体构造里都有一个定时器,什么时候该干什么,什么时机会发生什么变化,都已经定好了的,这是自然规律,是我们要遵守的。正如,夏天吃草莓、冬天吃西瓜,还会是甘甜鲜香吗?像稼蔚,目前他的生理年龄是4岁4个月,可是他的综合表现显示可能他只有2岁6个月,再直白地说,给你一个2岁的正常孩子,你会要求他做4岁孩子才能做到的事吗?这一点,我是想说,我们做家长的要面对现实并且接受现实,绝不能做拔苗助长的蠢事,让一个刚会爬的孩子就会走路。
孩子是一个独立的生命体,有他们自然生息的规律,独立自主的思想。我们只是负责把他们带到这个世界,悉心呵护陪伴他们成长,绝绝不是硬要把我们的期盼强加于他们。回想一下,当孩子还在妈妈肚子里的时候,你当时对孩子的期盼是什么?是不是“孩子,希望你健康平安出世,我就心满意足了”?为什么才隔了短短的时间,你对孩子的期盼就有了这么大的变化?你对孩子的期盼可能是:1岁会走,2岁说话,3岁跑跳,4岁背唐诗;那么反过来,如果孩子对你也有期盼:希望我爸爸或我妈妈30岁当经理,40岁当总监,50岁当董事长,60岁当跨国公司总裁。看起来你挺划算的,你对孩子的期盼是1年为单位,而孩子对你的期盼是10年为单位,但是,你能做到吗?也许,这时有些家长会说“我的孩子是特殊孩子,我不做些什么,他怎么能独立生活?”那么,我想问问:生活来源于哪里?独立又从何说起?你的孩子每天在机构里训练就能学会生活吗?你的孩子每天交给陌生人来教就能学会独立吗?生活就在孩子每一天的吃喝拉撒中,独立的生活习惯就在于家长的潜移默化、细心教导中,良好的家庭教养就在于一个原生家庭的和谐相处中。一个完整、和谐的家庭环境,对孩子的影响至深,给他昂贵玩具、高档车子、宽敞房子、贵族学校、超级保姆,远不如稳定温暖的父母之爱来得珍贵,不信,你可以试试在孩子面前与你的丈夫或妻子牵手、拥抱、亲吻,看看你孩子脸上的笑容。
以上这些,也许啰嗦或直白,却是这些年来的点滴感悟,希望有缘的家长看过后有所启发,该怎样做好自己的本分:丈夫(妻子)、父亲(母亲)、儿子(女儿)。

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稼蔚的幼儿园是双语教学,刚入园时,稼蔚不太愿意去上外教的课,外教CLIFF老师很有耐心,一直鼓励着稼蔚,终于稼蔚慢慢的愿意去上外教课了,从一开始远远坐一边观察,到现在的只要CLIFF老师提问“WHO WANT TO TRY?”,稼蔚同学也会高高地举起手来。回到家,稼蔚只要看到英文字母,自己就一边手指着字母,一边自己发着他才懂的音。
阿四

高 三

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LZ加油!会好的
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