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[ 育儿心得 ]

记录一段特别的人生历程:和28周的双胞胎女儿一同成长 ...

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幸福虫虫

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发表于 2012-5-5 08:27 |显示全部帖子 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
本帖最后由 我的幸福虫虫 于 2012-6-6 13:24 编辑

从头开始回顾这个帖子,当初是在怎样的悲伤,慌乱,痛苦和焦急的情况下,发的这个帖子,有种摸不着前进的道路,看不清方向的感觉,这样的情形下发的这个帖子,现在回想当时的心情,真是一种这辈子再也不想经历的难受,和现在时隔刚好一个月,但是现在的心情和之前真的是天渊之别,现在装的是满满的真实的幸福,之前幻想了无数次的情景终于要实现了,我的宝贝们真的快回来了!可能这周末,或者更快,宝贝就回家了!虽然我也有些担心,宝贝回家后可能会发生的一些状况,但是,我一定会尽力,尽全力,来守护我的两个宝贝!你们在妈妈肚子里的时候,妈妈没能很好很好的保护你们,现在出来了,妈妈一定要加倍的呵护我的两朵小花~妈妈眼中,世界上,最美丽的两朵小花儿!

这个帖子当初是个求助帖,除了在早产联盟发过,也在妈网发过,当时很迷茫,具体求助什么,当时我也搞不清,经济方面?不算是。至少真没有让大家给我们捐钱的意思。可能只是想要有人给我指引一下方向吧。结果帖子发出后,很多很多的妈妈给我鼓励,给宝宝祝福,也有的妈妈当头就给我一棒敲醒了我,让我一下子就明白了,该干什么,该怎么做。当然这中间还有我的亲人和好朋友也给了我很大的鼓励支持和帮助。当时一个是对治疗费用的不确定:不清楚费用会去到多少,不知道能否筹集到;因为一开始,听到的费用是高到我觉得无法承受的。而且当时有一刻,担心医生所说的那些后遗症,这样对宝宝,对父母,都是一种残忍的痛苦。我现在为我当时有这想法感到羞愧!我的宝宝是天使,我既然把她们带到这世界上,理应竭尽所能的给她们最好的呵护,即使真有什么情况,难道我就会不要她们吗?我忍心吗?答案是否定的。我不能,我做不到。不论如何,她们都是我的宝贝!这样想,我觉得自己突然就有了一颗勇敢的心:宝贝,不论前面的道路如何,爸爸妈妈,都一定会一直陪着你们一起面对。突然一切都不是问题了!而我的两个很争气的宝贝,也真的让爸爸妈妈看到,所有的一切,都不是问题!可以说,我大部分的信心,来自于我两个孩子出色的表现,你们真的很棒!

种种过后,我决定把“求助帖”变成“记录贴”,从一开始,就记录下我和宝贝之间的点点滴滴,这会是她们长大后一份特别的礼物。

宝贝,我们继续一起加油~!

争取每日一更新在29页以后。




我的双胞胎女儿4.1出生,28W+5早产,出生体重大宝2.2斤小宝2.5斤,我们是在小城市的区级妇幼医院出生并住院的,其实一开始就知道这医院设备技术都一般,但是孩子刚出生要急救要吸氧,当时的情况根本不允许也没法转到广州的医院,路程太远了怕出问题,而且住院几天后,医生说两个宝宝状况还不错,我们也就稍稍放心了,只是耐心的相信着医生。虽然那么久了,她们才长了一两,黄疸反复,大宝还不能脱氧,吃奶也是2-5ML/3小时,还经常有残留。。。过去的一个月,我在家里坐月子,家里人日夜的在医院守着两个宝宝,我父母,我弟弟,老公,家公家婆,每天都在熬着。只盼望宝宝能好好的早点回家。

可是昨天下午,我去医院看宝宝,刚好约了眼科医生作眼底,做完后眼科医生告诉我们说两个宝宝的左眼都有阈前期病变,目前问题不大,但是如果继续吸氧,并且体重还是不增或者以这样的速度增长的话,就要影响宝宝的全身器官发育,甚至很有可能导致视网膜病变加重最后失明,照目前的情况来看,只能是转到省人民医院去试试了。接着妇幼医院的儿科医生告知,他们对于宝宝体重不增的情况没有办法了,他们承认自己技术不过关,因为宝宝的肠胃发育不完善,没法自己吸收消化,导致营养不足无法增重。他们也建议我们考虑一下转院。。。因为在他们医院只能拖着,和自己带回家养的区别只是是否吸氧而已,对宝宝没有好处。我听完以后一直苦苦支撑的最后一点希望都破灭了,我真的要崩溃了!!!眼泪刷的流下来,我的两个宝宝,我的两个宝宝,为什么。。。

自从她们出生以后,我一直就在忧伤和自责中,为什么我的第一胎的宝宝,老天爷要这样对待她们???给了我两个宝贝,就在我还沉浸在喜悦的期待中时,突然的,毫无预警的给了我重重一击,把我作为一个母亲的所有所有的喜悦和期盼变成了痛苦和恐惧!刚开始的一段时间,我都睡不着,每天流泪,有时实在累了,刚一睡着又会突然猛的惊醒,不想说话,不想见任何人,整个人浑浑噩噩的坐着月子。我想如果不是有妈妈陪伴鼓励,我支撑不了那么久。4.21那天,第一次去看了宝宝,才感觉整个人有了一点生气,开始振作了,为了宝宝,为了所有爱我的亲人们。可是为什么就在我好不容易坐完月子,以为可以依靠每天去陪宝宝,等宝宝出院而轻松一点度日的时候,又给了我这么重重的一击!!!

转院去广州,我们了解了一下,两个宝宝几乎算是从头来过,治疗费用保守估计要20万,而且由于条件有限,我们现在住的妇幼医院除了昨天的眼底筛查,其他方面的身体检查都没有安排,不排除到时去广州的医院,又检查出什么问题或者并发症出来!可是住了一个月的医院,我们都已经没钱了,从头来过的20万,我们该从哪里找来?之前的一个月,我们已经借了很多钱了!再也借不到了呀!我们夫妻两个都是普通家庭的工薪阶层,我还因为怀孕请了一年的假期,经济本来就紧了,本来想着为了孩子,保险点好,可是到底还是早产了!还是早的离谱!孩子们,妈妈对不起你们!!!那边医院说再观察一周,如果体重增长还是不理想,就要我们作决定了,也就是我们面临的问题是:转院或者抱着放弃的态度自己领回家养,听天由命。。。想到“放弃”两个字,我的心真的很痛!想着你们可爱的面容,对着我咧嘴笑,露出两个小小的酒窝。。。可是妈妈能有什么办法,老天爷啊!!!我该怎么办!!!我该怎么办!!!回家路上,两个女儿的笑容出现在我脑海在我眼前,眼泪不停的流,我真的不忍心,如果因为经济问题,而不能留住你们,那妈妈于心何忍,我恐怕会一辈子自责!想到“一辈子”,我笑了,如果你们有什么事情,妈妈还能活得下去吗???

有没有好心人能帮帮我,帮帮我们,帮帮我的两个可爱的女儿?

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阳光里前行  申请天使妈妈基金或者儿童希望基金,具体的加儿童希望广东志愿者群,群号100234635咨询下吧,需要提供诊断证明等等才能申请基金。祝福孩子早日康复。   发表于 2012-5-6 17:53
wxmquick  我也是双胎一个4.7一个5.5斤,但是在广医三住了20天当时是肠道不完善,早产1个月,用了2万。希望你宝宝快好。广医三院几专业。  发表于 2012-5-6 12:03
金夫人in爱  祝愿宝宝快点康复~~  发表于 2012-5-6 10:27
浅水中的小鱼  愿宝宝早日复康,快高长大  发表于 2012-5-6 00:16
colorfulife  因为母乳容易吸收也富含免疫因子,可以帮助宝宝增强抵抗力。 生活没有过不去的坎,为了宝宝,乐观点,坚强点。我们都会在你身边支持你!  发表于 2012-5-5 23:55
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幸福虫虫

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本帖最后由 我的幸福虫虫 于 2012-5-5 18:53 编辑

昨天太累了,可能是因为刚出月子,昨天在医院照顾了女儿一天,冲奶粉,调药,换尿布,洗宝宝换下的衣服。。。想起来妇幼医院确实简陋,他们没有无菌房,保温箱是放在一个大开放的大房间里,家属必须自己24小时监护,药也是医生开好了告诉家属,家属到时间自己调好了叫护士喂。我的宝宝们就这样坚持到现在,我的家里人也是这样的坚持到现在,老公请了假,弟弟还在上学也请了假,两个主力加上双方父母,就这样坚持了一个月,我从5.2-5.4,去了三天,体会过了,才知道,真的是很辛苦,我不禁又深深难过和自责,为什么我没能保护好两个宝宝,让她们要这么早出来这个世界???从一开始怀孕,我的家里人,特别是我的妈妈和弟弟两个人就加倍的照料我,什么都帮我准备好,什么都帮我考虑好,妈妈很好的照顾我,给我补身体,一开始孕吐根本一点东西都吃不下,她费尽心思,想尽办法,做遍各种尝试的变换菜式,让我在请假回娘家后,两个星期内迅速的恢复体力而且宝宝也明显的长大,我当时还想,两个宝宝长大谁都可以不孝顺,但是一定要好好孝顺外婆,谁知道现在,宝宝未来是怎么样的,都还是未知数。。。是我的无知和不以为然伤害了宝宝,连累了家人。虽然现在想这些过去的事情没什么用,可是我仍然会忍不住的回顾,自责,心痛。。。

昨晚很累,但躺在床上还是睡不着,想起来,怕吵醒隔壁的妈妈,让她担心,脑子里治疗,放弃(抱回家自己养,听天由命)交替出现,如果这个时候接宝宝回家,发生什么事情导致宝宝不好了,那肯定将会是我永远的苦痛,如果转院治疗,真的借不到钱了呀,就算借到,那么多,短期内也还不了,怎么办??怎么办???!!!

到半夜好像迷迷糊糊的睡着了一会,做了梦,两个宝宝或微笑,或哭泣的面容出现在我梦里,她们真的好可爱,像天使一样,如果不要那么早出生,更加接近足月一点,肯定会更可爱,更招人疼,可是现在。。。宝宝,妈妈无能!我今天甚至都觉得我没有勇气去看你们了,因为妈妈的心真的很痛很痛!
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本帖最后由 我的幸福虫虫 于 2012-5-13 00:06 编辑

一切都会雨过天晴的!

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回复 菜鸟奶爸 的帖子

谢谢你的建议,我们在努力,可是。。
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回复 shadow69 的帖子

谢谢鼓励,我有给他们发了求助信息,希望能有用吧,主要是转院的话,我就不想拖了,因为在现在的医院,一天天的也是钱。。。
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早上发完帖子,想着两个女儿,眼泪不停的掉,我真的不是个坚强的妈妈,碰到问题,想到脑子乱了就之会哭。我心情真的很乱,转院,经济是个问题;接回家,我没法面对孩子,这是放弃性的出院;想着真的很难受,一直流泪。刚刚我爸妈说,在原来的医院就是进展慢,但是孩子是有进步的,比如之前只能自己喝两毫升,现在可以喝五毫升了,以前不住温箱的也存活了,长大了。说也可以考虑继续留在区妇幼。就自己辛苦一些,坚持一下就是,但是费用少很多,也有相对多的时间筹钱。

我没有经验,不知道一个月体重不增是不是正常,他们说慢慢会增加的,我真的不知道怎么办,很乱

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wxmquick  我那对龙凤2月1出世当时都是打营养液,10几天后才5毫升这样加上吃吃到40毫升医院才给出院  发表于 2012-5-6 12:06
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回复 小小史努比 的帖子

先谢谢您了!我们现在还在揭阳妇幼医院,很多谢大家的关心和鼓励,让我有了信心,我们决定转院了,但是还要看看转到什么医院,转院的话要慎重考虑了,不能耽误了宝宝。。。有新情况我再更新让大家知道,真的谢谢!
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回复 震仔妈 的帖子

震仔妈,谢谢!我收到短信息了。有大家鼓励我又有了信心,也有的妈妈推荐我去省人民医院或者儿童医院,因为转院了,我想比较慎重一点会比较好,毕竟要综合考虑又不耽误孩子。到时如果确定要转到中山医,我联系您,谢谢!
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刚上来发现帖子被放首页了,很感谢妈网和所有关心我们的妈妈们!让我心情平静一些也有回来了一些信心。钱我们会想办法再借,我实在舍不得两个女儿。。。我也有和南方卫视今日最新闻等发了微博私信,不过目前还没有消息。我现在要去医院,和医生讨论一下宝宝的情况,有新消息再告诉大家。再次谢谢大家关心!
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回复 深圳BB2011 的帖子

站在理性的角度,这个问题我也想过,搞不好就是宝宝和大人一辈子的事情,但是现在她们两个都活生生的,即使我忍心因为“可能”发生的问题,决定放弃她们,怎么放弃?如何放弃?丢在医院吗?或者丢到路边?这样的话,那我想我以后的每一天会更难过!

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回复 心瑜心玥妈 的帖子

谢谢妈妈提供的信息,你的两个宝贝长的真可爱,也增加了我的信心,希望以后我的女儿能长得跟**姐一样好,那我们现在所做的所有的一切就都值得了
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回复 flyingwater 的帖子

你好,我看到了,每一封回复我都看,谢谢你给我信心

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本帖最后由 我的幸福虫虫 于 2012-5-5 23:00 编辑

今天下午到医院去看女儿了。其实早上发完帖子后,联系了几个同样是早产儿妈妈,她们很热心的给我提供意见和建议,让我的心也平静很多,之前确实太慌了,突然的消息让我崩溃了,之前一直给自己不断打气说女儿会好的,女儿会好的,但是医生的一番话就像当头一棒!虽然我知道哭是解决不了问题的,可是那种感觉真的就像洪水决堤一样的,挡也挡不住,悲伤没顶。
今天在深圳工作的好友特地回来看我和宝宝,和她聊了很久,冷静下来,也有了方向感,我们是这样打算的,宝宝既然出生了并顽强的坚持到现在,我也不能够放弃,即使要面临以后的种种的可能。我们决定转院,目前在热心妈妈和朋友的帮助下,先选择医院。
钱的问题,我们会想办法,应该还是可以借到部分,后面的逐渐再想办法,我对两个宝宝的医疗费,心里实在没底,有可能真的不用那么高,如果后面实在不行了,我们再向媒体和社会求助。冷静下来想想,如果可以,还是靠自己的力量,也算是把机会留给更加需要的人。
很谢谢大家对我们的关注和鼓励,甚至有的妈妈还提出要捐钱给我们,我先谢谢大家了!我们会转到广州的,到时转到哪家医院或者有什么新消息,我再更新给大家!有这么多人的鼓励和关心,我希望宝宝也能感觉得到,争争气气,健健康康,那么我们做父母的现在所做的一切,也都值得了

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乐乐妞宝妈  还有,虽然娃的情况比较紧急,可是你夫妻同心,一家人齐心,无论认识不认识的朋友都支持着你,所以,别太难过,假如追母乳,心情会影响乳汁  发表于 2012-5-5 23:27
乐乐妞宝妈  对了,要赶紧上户口买当地医保,否则过期上户口,医保也不能追溯新生儿医疗。也要问当地社保,异地就医如何办理手续,能享受的福利要争取  发表于 2012-5-5 23:24
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回复 731488395 的帖子

当时确实大意了,只觉得宝宝情况稳定了,也有在慢慢进步,所以就没考虑进一步转院。希望现在不会晚。。。
你的宝宝们是坚强的,我的宝宝们也很坚强,希望她们能和楼主的宝宝一样,经过治疗,尽快出院,健健康康长大就好了!

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回复 无忧天使xhj 的帖子

是的,只有尽力了才不遗憾,人活着,办法总会有的,我会坚强,这样宝宝感受到也会越来越好的!其实宝宝不算是住在普通病房,是温箱里,不过她们的温箱不是无菌隔离的,是放在开放的房间的,家属24小时监护。
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回复 无忧天使xhj 的帖子

对了,还有恭喜你的宝宝经过治疗好了,钱花出去,宝宝好了,就值得了!我的两个宝宝,负担肯定更重,可是既然我已经生了她们出来,就要承担起养育的责任,事在人为,有家里人和所有认识的不认识的朋友的鼓励,一切都会好的!
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昨天和老公商量了决定转院了,可是我还是很担心,怕拖了这么久,已经影响了宝宝。。。夜里还梦见宝宝虽然到广州医院治疗好了,出院了,可是长不大。我还是有点神经质,要更好的调整自己才行,从今天开始,我不能把负能量带给宝宝了,“妈妈坚强,宝宝才能越来越好”,脆弱的时候想起这句话,眼泪就掉不下来!
转院,越快越好,今天周末,两个孩子的主治医生没有上班,明天我们会问他要宝宝们这一个月治疗的详细资料,后天老公就会到广州去联系医院和医生了,我们现在决定中山二院和省人民医院,中山二院震仔妈妈可以帮我们联系到医生了解情况,如果有其他妈妈了解省医的情况或者有认识的医生的话,请给我们建议,先谢谢了!

钱的话,我们先找朋友借了一万,把宝宝转过去再说,后面我们也会想办法,能借的我们还是尽量借,短期借不到了,我们再向媒体,向基金会,向大家求助,为了宝宝,所有的办法我们都会想,但是前提是,自己借无可借了。确实,孩子生出来了,就要面对她们,面对以后所有的可能。

今天有好消息,宝宝重了!大宝菀平2.6斤,比上周重了三两,小宝菀安2.8斤,比上周重了二两,不过,可能还是太少了吧,并且,我也不再能够相信这个小医院了。

希望一切顺顺利利!
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回复 almanda 的帖子

中山二,省医,还是儿童医院,我们之前没有了解过,还真的不知道转哪家比较好,头痛。。。因为既然转了,就要针对宝宝情况转最合适的医院,还要医生医德好的,不要有的没有的都弄一堆,这样宝宝受罪,对于我们来说也是个困难。
中山二的眼科好像也不错吧?

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回复 猫猫咪咪喵喵 的帖子

这位妈妈,谢谢你!
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回复 蔡多多 的帖子

收到,谢谢!
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