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真是失礼了，自己写记录没哭，反倒是看到各位妈妈的祝福，让我流泪了，谢谢你们的理解！
从得知稼蔚是糖宝后，查找了很多资料和资源，我们是幸运的，让我找到了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部和糖宝论坛，让我的视野从此更广阔，结交了更多的家长朋友，也获取了更多的资源。
各位妈妈，如果你们的身边，有糖宝、脑瘫孩子或自闭症孩子，请你们一定要告诉他们，有扬爱这样一个机构，会让他们得到很多很多的帮助。

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帖子里有很多妈妈问：孩子是断掌，是否就是糖宝？
这个问题的答案不是绝对的，
因为，我的爸爸和家公都是断掌，但是他们是正常的；
同样，我认识的糖宝中，很多都不是断掌。
所以，请妈妈们相信科学，相信医生，更要相信自己的宝宝。

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原帖由 qianqian2008 于 2009-4-24 01:07 发表
LZ努力!加油!很多妈妈支持你的!唐宝宝也可以活出精彩的一生!
我在路上见到这样的宝宝从来不会多看几眼，或关注他们的。总觉得人家的家人会很尴尬的，不知到这样做好不好？但我会觉得这样是当他们是一个平常人的做法 ...

呵呵，这样的心态真是好，确实，我们带着宝宝走在街上，如果碰到有异样的眼光或者指指点点，心里很反感，总担心宝宝长大懂事了，会不能适应这种注视。以前，我们会带着宝宝绕得远远的，佯装没看见，也不愿意别人接近。现在，我会指给宝宝：“宝宝，向叔叔阿姨问好！”
曾经，宝宝身体不适到医院去看病，也受到过医生和护士的指指点点和议论，为了给宝宝争取公平的待遇，我给医院领导提了意见，可幸的是，在我们的争取下，现在的医院领导很开明也很人性化，引起了他们对特殊孩子的重视。
未来的路还很长，我们要给孩子争取他作为一个社会人所应得的待遇：医疗、教育、工作、社交。。。
不知道未来这条路有多艰难，作为他的母亲，我会一直陪在他身边。

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张开理想的翅膀
最近在网上给稼蔚淘了个玩具——小飞机弹跳椅，挂在门框上，有弹簧，宝宝坐上去后教他两腿蹬地上下弹跳，还可以当作秋千荡来荡去的。这个玩具适合13公斤以下的宝宝，每次都要两人合作，才能把稼蔚10.5公斤的身躯填塞进去，塞得满满的，连安全带都不用扣（没有空隙扣了）。拉着绳子、弯着稼蔚的腿，引导他上下跳，乐得他嘴巴张得大大地连笑都忘记了。累了，拉张凳子坐下来，把他往后一推荡秋千，这下他更乐了，激动得大叫，脸都充红了。怕他太激动影响心脏连忙停下，他可急了，对着我“啊啊”直叫，见我还不理他，人家迈着小碎步，兜着小飞机兜圈子，又找着一种玩法了——想象一下踢踏舞吧，我就那感觉，他还美得不停地兜。
不知为什么，很喜欢看稼蔚的背影——坐着的，站着的，扶着走的，现在还多了兜着小飞机绕圈子的。我的宝贝稼蔚，妈妈一直在后面陪着你，张开你的翅膀吧！

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稼蔚的“奶奶嘴”
自从稼蔚10个月学会用小熊瓶，1岁2个月正式戒母乳，我们有意识地给他用吸管喝水、喝奶，现在稼蔚已经在使用吸管3号。也许小家伙仍然怀念吃奶的美好时光，我搂着他睡觉时，不知他是有意还是无意的，小嘴巴嘬成吃奶状，对着我还发出“嘬嘬”的声音，唉。。。

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2009年4月26日
“独眼龙”稼稼——前段时间，为了稼蔚的眼睛问题，我们跑了几家医院，看了好几位医生，一致的答复都是，目前稼的眼睛尚不能做手术，只能靠生活中的矫正——眼贴、眼镜和弱视治疗仪。每天除了强制性地给稼蔚的左眼贴上眼贴，还得趁着他心情爽的时候，连哄带唱地让他看治疗仪；刚刚睡醒或者正打瞌睡迷迷糊糊的时候，扣上小眼镜。效果会怎样，我们不知道，但是尽了心也尽了力，希望会有收获。
帅稼稼——听从RAY妈和医生的建议，花了一笔银子给稼买了双超COOL的鞋子，COMBI闪闪亮蓝色小BALL鞋，不知是鞋子穿着舒服，还是稼蔚看着鞋子漂亮，每当扶着他走路时，小东西总是把脚踢得高高的，还要低着脑袋看他的鞋，小屁股还要扭啊扭地。呵呵，最近给他买了好些衣服，小男孩也要臭美臭美的，每次给他装扮得酷酷地上街，现在再加上这么一双抓人眼光的鞋，难怪连刘医生都给他改了名“帅稼稼”！

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2009年4月26日
昨天晚上无意中在国际台看到一个节目，是《国家地理杂志》栏目中一个关于人在婴儿时期脑神经发育的专题节目，主要是介绍科学家经过对婴儿各项运动、发育情况的观察和研究，发现人在婴儿时期的脑神经发育是最快速和不可逆转的，因此对脑损伤和自闭症孩子的干预，最好就是在婴幼儿时期。不要小看婴儿的每一个动作和行为，其实他们都是在不停地学习，也许我们会保护他们不摔跤和碰撞，但是，婴儿恰恰是经历过摔跤和碰撞，才会学习到“如果不这样做我就不会受伤害”，所以要适当地放手让他们去探索和感受。片中有一个例子：美国一个14岁少年戴伦，会滑雪、游泳、煮饭、社交，生活自理，在读中学，数学成绩非常好，懂2种语言。他6个月以前都与其他BB一样正常，6个月时发生多次痉挛，经检查是中风征兆。为了保全他的生命和将来的生活，1岁时医生给他切除了全部坏死的左脑，也就是说戴伦是一个只有半个脑子的孩子。13年过去了，戴伦除了左手不能用，其他都与正常孩子一样。而成年人如戴伦般做过脑切除手术的，没有发现有如此表现的。科学家表示，在婴幼儿时期，即使只剩下半个脑子，经过外界有效的刺激，能激发脑神经无限的发育。

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非常感谢各位的妈妈的祝福！
很多妈妈都说我很坚强，
其实，我也经历过脆弱、沮丧和无望，
看着襁褓中稼蔚熟睡的小脸，
看着爸爸妈妈因为担心我而华发漫生，
我知道，眼泪不能解决问题，
事实就是事实，
我必须接受。
每个孩子来到世上都不容易，
每个有责任心的妈妈更不容易，
换做是你们，可能会做得比我更好，
所以，我们都是坚强的妈妈！

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惜福
曾经，我觉得自己是世界上最可怜的人，
老天爷对我们太不公平。
直至有一天，
我认识了一位妈妈——63岁的李女士，
一位普通家庭妇女，平凡得我无以描述，
37年前，她的大女儿降生了，重度脑瘫；
34年前，她的小女儿降生了，也是重度脑瘫。
闻此，我的感觉是到底她做错了什么，天要如此惩罚她？？
在与她和她女儿的2次见面中，
她的脸上一直挂着微笑，一直都是那么从容，
两个女儿趴在地上，艰难地喊着“妈妈”，
她还是那么从容，微笑地应着她们，
我看得真真切切。。。
虽然我现在想不起来到底她长的什么模样，
但是她身上那层光和那份从容，
今生难忘！
后来，陆陆续续地也认识了一些自闭症和脑瘫孩子的妈妈，
还有盲孩子伴自闭症的，
心里萌生了“惜福”这一词，
天，对我还是怜悯的，
稼蔚是可爱的健康的孩子，
会一直陪着我，
这就够了！

2007年CCTV曾经在“感动中国”节目中，颁奖给一位妈妈——照顾双胞胎脑瘫女儿20年，希望在2010年的“感动中国”，能让中国人都认识这一位真实的妈妈——李女士。

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2009年5月7日
稼蔚今天18个月了，鼓励一下小家伙也鼓励一下自己！
稼蔚现在四点爬越来越顺溜了，而且速度还很快，倏倏地就已经爬到几米之外了，不过有时忘乎所以，低着头就往前冲，竟然没看见前面的障碍物，撞着脑袋了坐起来就哇哇大哭。
喜欢在BALL BALL池里玩，我们在池里放了几种不同的球：一般的球，玩具保龄球，大中小刺猬球，软软怪物球，闪光球。。。稼蔚在池里扒拉这个扒拉那个的，站起来把球往外扔，起初以为他就是随便地扔，昨天观察了一下，每次他都会找不同的球来扔，说明小家伙还是带有目的性地玩。
每天晚上带他在小游戏室玩，堆起积木，不论稼蔚正在忙啥，只要给他看见了砌好的积木，立马冲过来把积木推倒，还要再拨拉几下，把积木彻底推散才甘心，然后守候着待我再砌，发出号令“砌好了”，他又来开工了。
昨晚陪他玩，教他从积木桶里拿出来，再放回去，以前曾经教过他很多次，可是只会拿不会放，教得我都没心机了。昨天就是心血来潮地试试，没想到稼蔚竟然准确无误地放回去了，按奈住激动的心情，鼓掌表扬他，嘿嘿，人家还挺骄傲的，自己也拍起手了。

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祝福各位善良美丽的妈妈们节日愉快！

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批评了一轮，还是得表扬表扬我的宝贝：

稼蔚小朋友非常有礼貌，见到人了，叫他“握握手”，稼蔚会把小手伸出去，握住人家的手还会摇两摇；临走了，叫他“BYE BYE”，他会把手举起来摇摇以示告别，而且规定非得是举起右手，抬他的左手那是不干的。希望我们家里财源广进哦，因为稼蔚BYEBYE的手势十足招财猫（这是医生们给他的评价）。

这段时间都是外公陪着稼蔚到医院做康复和针灸的，外公每天都表扬他，真是个乖孩子。今天轮到我陪小皇帝了，按着外公的表扬，细细地观察了稼蔚的表现，还真是乖：在做按摩结束后，刘医生把稼蔚往地垫上一放，稼蔚绕场一周轻松一下，然后就往罚站器上爬，等着我们给他上机；针灸室等候的时候，他是扭来扭去地到处看，针灸蒙医生往旁边一站，立马安静下来，动也不动地任由医生给他扎针，一直待到20分钟后取针。看着这乖宝，还真心疼，再也不敢说他啥都不懂。

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还得感谢几个人：
刘医生——从容敬业的康复医生，身怀6个月的身孕，依然坚守岗位，每天为稼蔚等几个宝宝做按摩、电疗，蹲下、起立、抱着的姿势交替着，还得忍受宝宝们的哭喊、多动症孩子的捣蛋、家长们的嚷嚷。
彭医生——乐于分享的儿科医生，稼蔚的泡澡、食疗、保健，她为我们想了很多办法，不同于保守的医生，她很乐于把所有的知识都用在这些特殊的孩子身上。
以上2位医生，是我们在省中医院住院时无意中结识的，稼蔚今天这么壮实，发展得还不错，作为家长，我们非常感谢她们的专业和敬业！
RAY妈——热心肠的妈妈，留意着稼蔚的发展，适时地向我们提供更科学更准确的方法，热心地代家长们购买康复用具，对某些怀疑态度毫无怨言，非常难得。
丫丫妈妈——也是热心肠的妈妈，更是一位让人敬佩的超人妈妈，毫无保留地与各位分享经验和心得，每天还得身兼数职、马不停蹄地照顾好丫丫，自愧不如。
佳弋妈妈——我的老大，培养了佳弋作为我们的典范，心态调整得非常好，凡是不顺心不如意想不通了，我都愿意与她交谈，总是能让我看到现实、接受现实，然后规划未来。
最后，当然是我们的组织——扬爱了，每一位工作人员都是如此热情，兢兢业业地在为我们的孩子服务，与她们的交往中，感受得到她们的那种感同身受的平和心态，是真心爱着我们这些孩子的。
以上各位，无以用任何言语表达我的感激，将学习各位的闪点——用大爱去感恩！

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每当我把稼蔚的真实情况告诉身边的朋友、亲戚或同事时，甚至是妈网上的MM，都会说我是个坚强勇敢的妈妈。周五中午吃饭的时候，一个关系比较好的同事特意过来一起吃，对我说：很佩服你，如果换了是我的话，肯定会选择放弃的。我对她说：不要说这句话，作为一个有责任心的妈妈，肯定不会放弃自己的孩子的，人未到最后的一刻，都不会知道自己的决定是什么。所以，当初既然选择了要一个孩子，孩子出生了，虽然不尽人意，而我就要尽好做母亲的责任。我相信，这是任何一个真正的妈妈都会做到的。

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呵呵，回楼上的，虽然不认识你们，但是欢迎小朋友来玩啊！
迟些把稼蔚的相片整理好了，会陆续发些稼蔚的照片上来，希望妈妈们和宝宝们见到稼蔚，友好地SAY HI

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一周年了，
回想一年前因突如其来的灾难而失去宝贝的妈妈们，
我的宝贝健康快乐地在我身边成长，
我满足了。。。
祝福天堂里的孩子，
也祝福那些妈妈们！

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2009年5月15日
臭小子，真经不起表扬，自从上星期表扬了他一番，从周一开始针灸，蒙医生往他旁边一站，咧着大嘴就开始扯着嗓子嗷嗷哭，直到周五，天天哭，看来又得做做思想工作了。
又学会听几个指令了：“扶好”：玩小飞机摇椅，坐童车出去散步，用三轮车推他到处溜达，只要我们喊“扶好”，两只小手立即准确找到扶手，端正坐好。“开灯或关灯”，只要一喊，立即去找开关，虽然还不会用食指，仍旧是5个肉指头一起拍，但每次都能按我们的指令开或关灯。“开门”：小野猪最喜欢出外，一说开门，就兴奋得不得了，伸出手去拉门。

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保健回来
打预防针前顺便做了一下简单的儿保：
身高77CM，体重10.5KG，头围45CM，牙齿8颗，心、肺功能正常，有脐疝。

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稼蔚上楼梯
稼蔚可以扶走了，胆子越来越大，遇到什么东西都要往上踩，走到床边、凳子边，小腿一弯往上抬地“噌噌”两下借着力就踩上去了，踩上去后还要使劲跺两下，现在发展到到处找障碍物，找到了就往上踩，来回地踩，无聊至极。
康复刘医生和RAY妈都建议我们给稼蔚爬楼梯，家里没这个条件，昨天就把他放在楼道里的楼梯爬，外公在前面逗引他，我跟在后面保护。还不错，人家自己领会了上楼梯的方法，不过这胆小鬼还挺会保护自己的，先用右手拍拍楼梯，再用左手拍拍，然后才用腿往上蹬，上一级拍一级再蹬一级，速度还挺快的。